0

apneu Apneu Oorzaak, gevolg, behandelingen Gezonder leven Duurzaam afvallen met leefstijlcoaching Apneu heb je samen Relatie en gezin Het verband tussen apneu, obesitas, diabetes en hart- en vaatziekten vereniging Speciale uitgave voor nieuwe patiënten | mei 2020 ApneuVereniging Special

t NEEM DE CONTROLE SLAAPAPNEU BEHANDELING OVER UW Therapie gegevens, advies, gepersonaliseerde coachingstips... U krijgt het allemaal via myAir! Het is gratis en toegankelijk vanaf uw computer, smartphone of tablet. Maak vandaag nog uw gratis account aan op: myair.resmed.eu © 2019 ResMed Ltd. 102342/1 2019-08

speciale uitgave | mei 2020 special Inhoud 4 5 7 8 9 10 11 12 15 16 17 19 20 23 24 27 28 29 31 32 35 37 39 40 41 42 Pakketje voor eerste leeshonger Kennismaking met apneu Wat is slaapapneu? De oorzaken van apneu De gevolgen van apneu Een tevreden cpap-gebruiker Een tevreden mra-gebruiker De behandelingen van apneu Een tevreden spt-gebruiker Met apneu achter het stuur? Het verschil tussen osas en csas Duurzaam afvallen met leefstijlcoaching Let op bijkomende ziekten Zelf huisarts en niet aan apneu gedacht Apneu heb je samen Vrijheid! Ook op reis met een cpap Wist u dit? Blijf bij een operatie zelf ook alert Medewerkers aan het woord Verschillen tussen vrouwen en mannen met apneu Tips over het onderhoud masker, cpap en toebehoren Wat doet de ApneuVereniging voor u? Wennen aan een mra ApneuMagazine, voor lichte en zware kost Digitale ontmoetingen over apneu Colofon 20 Let op bijkomende ziekten 27 Vrijheid! Ook op reis met een cpap 29 Blijf bij een operatie zelf ook alert 3 | apneuspecial

Van de redactie Pakketje voor eerste leeshonger Omdat u in de dagen rond de diagnose veel informatie krijgt en u misschien benieuwd bent waarin u nu terecht bent gekomen, biedt de ApneuVereniging u deze special aan. U vindt hier artikelen over vele aspecten van apneu, van diagnose en behandeling tot apneu bij vrouwen. Sommige artikelen stonden eerder in ApneuMagazines. Het is een pakketje voor de eerste leeshonger. Ook goed voor familie en vrienden om te lezen. ‘Achteraf gezien’, zeggen veel mensen, ‘moet ik al jaren apneu hebben gehad. Nu snap ik veel klachten van de afgelopen jaren beter.’ Apneu sluipt er geleidelijk in en zo ook de klachten. Dat wordt niet in een klap ongedaan gemaakt met de start van de behandeling. Veel mensen slapen meteen de eerste nacht dieper en langer dan de jaren daarvoor en voelen al snel meer energie. Maar eerlijk is eerlijk, voor velen is het wel wennen aan dat masker, die mra-beugel of tongzenuwstimulator. En soms ook aan dat kleine apparaatje voor positietherapie. De meeste mensen hebben gelukkig na enige tijd een goede relatie met hun hulpmiddel. U leest daarover verschillende ervaringen, bijvoorbeeld in de verhalen van tevreden gebruikers. Uit veel verhalen blijkt wel dat voor een succesvolle behandeling niet alleen dat hulpmiddel, maar ook een gezonde leefstijl nodig is. Een van onze redacteuren doet in 2019 en 2020 in ApneuMagazine verslag van zijn ervaringen met leefstijlcoaching. U kunt de komende tijd een aardig actieplan voor u zelf opzetten. In een relatie of in een gezin is een chronische aandoening van een van de gezinsleden meestal iets waar de andere ook mee te maken krijgen. En onder kunnen lijden. Veel partners geven aan dat je apneu samen hebt. Ze zeggen ook dat ze zelf beter gaan slapen als hun man of vrouw (eindelijk) behandeld wordt. In het stuk ‘Apneu heb je samen’ vertellen mensen over wat zij deden om het thuis weer prettiger te krijgen. Wij merken bij de ApneuVereniging dat velen graag gebruikmaken van de ervaring van onze medewerkers. Mensen bellen, mailen, bezoeken het ApneuForum en de ApneuFacebookgroep en/of worden lid, waardoor ze tot nog meer informatie en contacten toegang krijgen. ApneuBulletin brengt leden maandelijks met een korte digitale nieuwsbrief op de hoogte van actuele ontwikkelingen en bijeenkomsten. ApneuMagazine brengt ieder kwartaal nieuws en achtergrondverhalen voor mensen die kort, langer of heel lang geleden de diagnose apneu kregen. Zo blijft u ook op de hoogte van nieuwe behandelingsvormen en van de inzet van de ApneuVereniging om die vergoed te krijgen. Het is mede dankzij die inspanning dat in Nederland zeven erkende apneubehandelingen in het basis zorgpakket zitten. Dat is meer dan in de meeste andere landen. Uw cpap, mra, spt of tongzenuwstimulator hoort bij die zeven. Marijke IJff hoofdredacteur ApneuMagazine bestuurslid ApneuVereniging 4 | apneuspecial

Van de voorzitter Kennismaking met apneu Waarschijnlijk heeft u onlangs te horen gekregen dat u slaapapneu heeft. En dat u daarvoor behandeld moet worden. Ik kan me voorstellen dat u dat zorgen baart. Maar wellicht geeft het ook een gevoel van opluchting. De kans is namelijk groot dat u al langere tijd klachten had, zonder te weten wat de oorzaak was. Het is goed mogelijk dat u een zware tijd achter de rug heeft, waarin u geworsteld heeft met de gevolgen van uw onbehandelde slaapapneu. Uit ons tweejaarlijkse patiëntenonderzoek blijkt dat het vaak meerdere jaren duurt voordat de diagnose apneu wordt gesteld. Nu is er dan eindelijk duidelijkheid. De behandeling gaat u helpen beter te slapen en moet een einde maken aan de negatieve spiraal van slechte slaap en alle nadelige gevolgen daarvan voor uw gezondheid. Uit eigen ervaring weet ik dat dit een grote stap kan zijn. De behandeling van slaapapneu is vaak ingrijpend en duurt levenslang. In het begin zal het wennen zijn. Maar eenmaal gewend zijn de voordelen van een geslaagde behandeling groot. Meer energie en een betere gezondheid liggen in het verschiet. Dat is vooral goed voor u, maar ook voor uw omgeving. Belangrijk om te weten is dat u niet de enige met slaapapneu bent. In Nederland hebben al zo’n 300.000 mensen dezelfde diagnose gekregen. Ik kan me voorstellen dat er de laatste tijd veel op u is afgekomen. Dat u nog met vragen zit. Dat er steeds weer nieuwe vragen bij u opkomen. Met deze special wil de ApneuVereniging u op weg helpen en ondersteunen. Met veel informatie over van alles wat met slaapapneu te maken heeft, met praktische tips en persoonlijke verhalen over mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Deze special is bedoeld als een eerste kennismaking met het wat en hoe van apneu. Binnen onze patiëntenvereniging komen mensen met apneu samen. Zij delen ervaringen en zijn elkaar tot steun. Wij zetten ons, met onze herwonnen energie, in voor een tijdige diagnose en goede behandeling van slaapapneu. Dat doen we met een kleine honderd vrijwillige medewerkers die allemaal ervaringsdeskundig en zeer betrokken zijn. We verspreiden informatie, geven antwoorden op vragen en vervullen een positieve, stimulerende rol bij slaapklinieken, leveranciers van hulpmiddelen, onderzoekers en zorgverzekeraars. Kortom, wij behartigen uw belangen bij alle partijen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapapneu. Ik wens u een voorspoedig herstel van uw gezondheid. Hugo Hardeman voorzitter ApneuVereniging 5 | apneuspecial

• • • •

Wat is slaapapneu? Apneu betekent letterlijk: geen lucht (a-pneu). Ademstilstanden tijdens de slaap komen bij veel mensen voor. Daar is niets mis mee, als het maar niet te lang duurt en niet te vaak voorkomt. Bij mensen met apneu kan de adem tot wel zestig keer per uur stokken en soms duren die ademstilstanden tot wel twee minuten. Door ademnood en het gebrek aan zuurstof ontwaakt de patiënt telkens even met een ‘word wakker’-reflex (arousal). Dit kan gepaard gaan met een luide snurk. De apneupatiënt merkt zelf meestal niets van de onderbreking van de slaap. Vaak gaat aan de ademstilstand een sterk verminderde ademhaling vooraf, de zogenaamde hypopneu. Tot welke klachten kan slaapapneu leiden? Mensen met apneu hebben vaak de volgende klachten: • zwaar snurken (meestal klacht van de partner) • wakker schrikken met een gevoel van stikken • ’s nachts vaak moeten plassen • ochtendhoofdpijn • grote moeheid en/of slaperigheid overdag • concentratieverlies, vergeetachtigheid • stemmingswisselingen Apneu-hypopneu-index De apneus en hypopneus worden in een slaaponderzoek gemeten en weergegeven met een getal, bijvoorbeeld ahi 5 (apneu-hypopneu-index met gemiddeld 5 apneus of hypopneus per uur). Er is sprake van slaapapneu bij een ahi van meer dan 5 en meerdere van onderstaande klachten of vanaf 15 zonder klachten. Tegenwoordig wordt er door slaapdeskundigen minder naar het getal van de ahi gekeken en meer naar de klachten. Naast obstructief slaapapneu kennen we centraal en gemengd slaapapneu. Daarover leest u meer op pagina 15. Verstoord slaappatroon De verstoring van het normale slaappatroon leidt tot een chronisch slaaptekort waardoor men overdag erg moe is. Door de onregelmatige zuurstofvoorziening kunnen verschillende organen in het lichaam aangetast worden. Zo ontstaan er andere aandoeningen. Mensen met apneu hebben vaak hoge bloeddruk, hoog cholesterol, hart- en vaatziekten, obesitas en diabetes. Per persoon zijn de symptomen anders. U leest daarover meer in volgende artikelen. ■ Snelsonnet van Hanneke van Almelo Mijn man snurkt Als ’s nachts de wereld stil gevallen is en mij niet langer lokt met haar verhalen dan sluit ik stil de ogen om te dwalen in dromenland waar ’t zalig toeven is. Naast mij, op mijn privé-rangeerterrein, ronkt rauw een haperende dieseltrein. 7 | apneuspecial

De oorzaken van apneu Hoe ontstaat apneu? De meest voorkomende vorm van slaapapneu heeft grofweg twee oorzaken: aanleg en overgewicht. tekst: Piet-Heijn van Mechelen Obstructief en centraal apneu Ademstops worden meestal veroorzaakt doordat de keel dichtvalt. Er is een blokkade, ook wel obstructie genoemd. De specialisten spreken dan van obstructief slaapapneu, afgekort tot osa. Het woord syndroom wordt toegevoegd als er sprake is van osa met een serie klachten die met apneu samenhangen (osas). Het kan ook zijn dat de hersenen even geen prikkel geven om adem te halen. Dan spreken we van csa, ofwel centraal slaapapneu. Dit komt zelden in pure vorm voor. Meestal is het gemengd, met osa in de hoofdrol. In dit blad spreken we meestal kortweg over apneu. En daar kunnen osa en gemengde apneu onder vallen. Maar meestal niet centraal apneu (csa) in zijn pure vorm. Dat is een heel ander verhaal (zie pagina 15). Aanleg of lichaamsbouw Lichaamsbouw kan apneu veroorzaken. Wie goed naar de ontwikkeling van de mens kijkt, ziet dat door de eeuwen heen de kaak steeds kleiner is geworden. Door het rechtop lopen is de luchtweg ook steeds langer geworden. Daarmee is de ruimte in de keel - officieel de bovenste luchtweg genoemd - nauwer geworden en kan deze makkelijker dichtklappen. Van huis uit (door erfelijkheid) kun je een smalle luchtdoorgang in de keel hebben. Het meest opvallend is dat bij mensen met een terugwijkende kin (retrognaten, zie foto). Zo kunnen jongere mensen al apneu hebben. Bij het ouder worden verslappen de spieren rond de bovenste luchtweg, waardoor de kans op apneu toeneemt. australopethicus homo erectus homo sapiens neanderthalensis homo sapiens huishouding. Ook dat leidt tot overgewicht. Overgewicht kan dus zowel oorzaak als gevolg zijn van apneu. Eerst afvallen? In het verleden werd bij overgewicht niet altijd meteen met een behandeling gestart. De patiënt werd gevraagd om eerst af te vallen. Om twee redenen is dat niet logisch. Ten eerste omdat apneu ook een oorzaak van overgewicht kan zijn. Ten tweede is afvallen bij obesitas al een zware opgave. Voor iemand die door apneu te weinig energie heeft, wordt afvallen al helemaal een kansloos verhaal. Je moet het geluk zelf een handje helpen Direct behandelen Direct starten met de behandeling heeft altijd meer effect. Door de nieuwe energie zijn mensen tot meer in staat dan in de jaren daarvoor. Maar dan moet je het geluk wel zelf een handje helpen. Bij de ApneuVereniging zeggen we wel eens: neem bij de start van de behandeling een hond, dan moet je dagelijks een blokje om. En kies na een paar maanden een sport die bij je past. Wie dan ook nog een beetje verstandig eet, blijkt zienderogen op te knappen en lekkerder in zijn of haar vel te zitten. ■ 3 tot 2 miljoen jaar geleden 750.000 jaar geleden 400.000 tot 100.000 jaar geleden 40.000 jaar geleden tot heden Overgewicht Een andere oorzaak van apneu is overgewicht. Te veel slap weefsel in de keel zakt dan naar achteren en belemmert de doorgang. Ons huidige eetpatroon leidt makkelijk tot overgewicht en daarmee tot apneu. Maar dat is niet het hele verhaal. Slaaptekort en zuurstofgebrek verstoren ook de stofwisseling en daarmee de hormoon- en insulineAfbeelding met dank aan M. Bronkhorst, Slingeland Ziekenhuis. 8 | apneuspecial

De gevolgen van apneu Net zoals de oorzaken zijn de directe gevolgen van apneu in twee groepen te verdelen: slechte slaap en zuurstoftekort. Dit kan tot vele klachten leiden. Gelukkig geeft behandeling van apneu weer nieuwe energie. Structureel slaapgebrek Apneus treden op als het lichaam zich ontspant bij het inslapen, dan zakt ook de tong naar achter. Dat is vooral het geval als iemand naar de diepe slaap gaat. Het lichaam reageert op deze blokkade met een soort wekreactie, ook wel arousal genoemd. Dit hoeft u als patiënt zelf niet te merken. Gevolg is dat u onvoldoende in de diepe, herstellende slaap komt. Ook de REM-slaap (de ‘droomslaap’) waarin informatie wordt verwerkt en geheugenfuncties actief zijn, raakt verstoord. Mensen met apneu bouwen een structureel slaaptekort op met tot gevolg: minder energie, concentratie- en geheugenproblemen, een slecht humeur enzovoort. Door deze klachten worden mensen met apneu gaandeweg minder leuke partners, (groot)ouders, vrienden, managers, medewerkers of collega’s. Dat leidt vaak tot wrijvingen, zowel thuis als op het werk. Partners spreken wel over karakterverandering. Gaandeweg worden het minder leuke partners, ouders, vrienden, collega’s Zuurstoftekort Bij iedere ademstop krijgt het lichaam even geen zuurstof. Daardoor ontstaat er gaandeweg een zuurstoftekort in het bloed. Ook de doorlopende wisselingen in het zuurstofgehalte van het bloed en het wakker worden in de nacht doen het lichaam geen goed. Dit kan op den duur leiden tot bijkomende ziekten. Meest voorkomend zijn hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, diabetes en obesitas (zie pagina 20). Late diagnose ‘Achteraf gezien’, zeggen mensen die na de diagnose horen welke klachten er met apneu samenhangen, ‘moet ik het al vijf tot acht jaar gehad hebben.’ Van de apneupatiënten schat 36 procent zelfs langer dan acht jaar met onbehandeld apneu rondgelopen te hebben. Hoe komt dit? Enerzijds door de patiënt zelf die met vage klachten niet naar de dokter gaat en niet aan een slaapprobleem denkt. De gevolgen doen zich immers niet ’s nachts maar overdag voor. De meeste mensen met apneu vallen ’s avonds als een blok in slaap. Pas in de ochtend zijn ze onrustig en slapen slecht. Omdat het zich geleidelijk ontwikkelt, valt het makkelijk te ontkennen. Of mensen schrijven hun klachten toe aan andere dingen zoals ouder worden, menopauze, puberende kinderen of reorganisaties op het werk. Verwarring met burn-out of depressie Anderzijds is de late diagnose te wijten aan de artsen die apneu niet altijd meteen herkennen. Patiënten wachten vaak zo lang dat er bijkomende ziekten ontstaan. Die springen het meest in het oog en worden als eerste behandeld. Veel mensen met apneu lopen al bij allerlei specialisten voordat men aan apneu denkt. Zo worden de verschijnselen ook wel verward met burn-out of depressie en krijgt de patiënt daarvoor een behandeling. En dat is begrijpelijk. De gevolgen van een structureel slaaptekort en de ontregeling die dat veroorzaakt thuis en op het werk, lijken daar ook wel op. Maar met een behandeling voor depressie of burn-out gaan de apneus niet weg. Sterker nog, door de spierverslappende werking van veel antidepressiva, nemen de apneus juist toe. Opwaartse spiraal Gelukkig er is ook goed nieuws: behandeling helpt. Mensen die door onbehandelde slaapapneu tijdenlang energie moesten inleveren en steeds meer klachten kregen, komen door de behandeling van apneu weer in een jarenlange opwaartse spiraal terecht. ■ Snelsonnet van Hanneke van Almelo Niet vergeten Een gatenkaasgeheugen door apneu? Dat is toch tegenwoordig geen probleem, want smartphones hebben een archiefsysteem. Dus zeg gerust die zorgen maar adieu. Oh, oepsie! Dat gebeurt me elke keer: Wat is de pin van mijn mobiel ook weer? 9 | apneuspecial

tevreden cpap-gebruiker menno jacobs ‘Dokter, ik ken dit lijf’ Een leeg leslokaal. Straks stormen ze binnen, zijn jongens van de mbo-opleiding aan de Zeevaartschool. Menno Jacobs (54) is gek op zijn leerlingen. En zij meestal ook op hem. Apneu bracht hem hier. tekst en foto: Ton op de Weegh ‘Ik was stuurman op een baggerschip en ging tijdens mijn verlof naar de keuringsarts. Routinecontrole. Pilletje erin voor hoge bloeddruk. Een paar jaar later: beginnende diabetes. Nog een paar jaar later, hartkloppingen, vooral als ik slecht had geslapen. De dokter stelde weer een pilletje voor. Maar toen was het genoeg. Dokter, zei ik, ik ken dit lijf, daar woon ik al heel lang in. Er is iets niet goed. Ik wil grondig onderzocht worden.’ Stoppen met varen ‘Eén dag voor vertrek met het schip naar Mexico komt de uitslag: slaapapneu. Niet echt handig voor mijn onregelmatige diensten aan boord. Van de dokter moest ik stoppen met varen. Thuis kroop ik meteen achter de computer om te kijken of er werk was voor een vent van 50 die dertig jaar heeft gevaren. Op de maritieme vacaturebank zag ik dat de zeevaartschool op zoek was naar een leerkracht praktische nautische vakken. Met spoed. Ik werd aangenomen en kon een week later al beginnen. Ik dacht: er bestaan geen eindes, alleen nieuwe beginnen.’ Levendige lesstof ‘Mijn eerste les ging over wetskennis. ‘Waar zijn jullie gebleven?’, vroeg ik de vierdejaars leerlingen. Bij ‘rechten en plichten van de kapitein.’ Ik begon te vertellen over mijn tijd als kapitein, de leerlingen hingen aan mijn lippen. Ik merkte dat de lesstof veel levendiger wordt als je de praktijk erbij haalt. Ik ging leerlingen begeleiden die stagevaren. Ze vertellen me over zaken die ze niet snappen. Door vragen te stellen probeer ik ze op het juiste spoor te zetten. Voor sommigen ben ik een vertrouwenspersoon. Verder ben ik leerkracht op de simulator, leerkracht manoeuvreren, praktijk dek en basic safety.’ Nieuwe energie ‘Dankzij de cpap leefde ik op. Mijn klachten werden minder, ik slaap goed. Ik zit aan de bovenkant van normaal. Ik kreeg weer energie en herschreef de cursus ‘veiligheid aan boord’. Het ministerie heeft de cursus erkend. Over mijn apneu ben ik heel open. Mijn collega’s weten het, ik vertel er ook over aan mijn leerlingen. Ik schrijf erover in het ‘Spuigat’, een blad van de Vereniging Maritiem Gezinscontact. Ook vertel ik over mijn ervaringen op het ApneuForum van de ApneuVereniging. Mijn verhalen zijn daar al meer dan zeventienduizend keer gelezen. Apneu wordt onderschat. Het is belangrijk dat er aandacht voor is.’ ■ ‘Ik ben heel open over mijn apneu. Mijn collega’s weten het en ik vertel er ook over aan mijn leerlingen.’ 10 | apneuspecial

tevreden mra-gebruiker josé wils ‘Na een week ging het steeds beter’ Veel mensen met apneu hebben baat bij de behandeling met een mra. José Wils (56), fulltime manager in de kinderopvang, slaapt al drie jaar met dit hulpmiddel. tekst en foto: Ton op de Weegh Onduidelijke klachten ‘Al een aantal jaren had ik onduidelijke klachten: vermoeidheid en onverklaarbare pijn. De huisarts dacht aan gewrichtspijn en fibromyalgie, dat is pijn in het bindweefsel en spieren. Daardoor zat ik bijna twee jaar thuis. Steeds vaker kreeg ik het gevoel dat ik stikkend wakker werd. Uiteindelijk kwam ik bij de longarts terecht, die een slaaponderzoek liet doen. Uitslag: lichte tot matige apneu, met een ahi van 11 en bij rugligging 19. Ik leek een goede kandidaat voor een mra en kreeg een doorverwijzing naar een gespecialiseerde tandarts.’ Ik leerde op verschillende manieren mijn kaak te ontspannen Moeizame start ‘Het was in het begin wel even wennen aan de op maat gemaakte mra-beugel. Ik kreeg paniekaanvallen omdat mijn mond voor mijn gevoel helemaal vol leek te zitten. Maar ik maande mezelf tot rust en hield het mra in. Na een week ging het steeds beter en langzamerhand wende ik eraan. Het goed afstellen van het mra was een moeizaam proces. De positie moest heel langzaam worden veranderd. Ik leerde op verschillende manieren mijn kaak te ontspannen. Nog steeds ga ik naar de kaakfysiotherapeut om mijn kaak-, nek- en hoofdspieren te helpen ontspannen. De kaakstand, die de apneuklachten doet verminderen, maakt dit soort behandelingen regelmatig nodig.’ Plat slapen ‘Het mra helpt goed. Bij het slaaponderzoek één jaar na het plaatsen van het mra was mijn ahi minder dan één. Jaarlijks ga ik nog terug voor controle en ik ben heel tevreden. Ik slaap weer rustig en ik slaap weer plat. Eerder had ik periodes dat ik zittend moest slapen. Ik was dan minder benauwd en ook minder angstig. Mijn werkgever heeft me de ruimte gegeven om mijn werk weer langzaam op te bouwen. Inmiddels werk ik alweer tweeëneenhalf jaar fulltime. Ik zou anderen zeker een mra adviseren, mits dat bij hen past natuurlijk. Het mra is voor mijn vorm van apneu voldoende. Het was niet altijd even makkelijk, maar de hinder was te overzien.’ ■ ‘Ik kreeg ’s nachts paniekaanvallen omdat mijn mond zo vol leek te zitten. Ik maande mezelf tot rust en hield het mra in.’ 11 | apneuspecial

De behandelingen van apneu Er zijn verschillende manieren om obstructief apneu te behandelen. Alle behandelingstechnieken concentreren zich vooral op het terugdringen van de ademstops. Tegenwoordig is er daarnaast in de behandeling meer aandacht voor het verminderen van de klachten. Aantal ademstops Wanneer krijgt u een behandeling? Dat moet een slaaponderzoek uitwijzen. Het slaaponderzoek meet hoeveel ademstops en bijna ademstops u per uur heeft. Ze noemen dat de apneu hypopneu index (ahi). Heeft u meer dan 30 (bijna) ademstops per uur dan noemen we dat ernstig, 15 - 30 stops wordt beschouwd als matig en een ahi van 5 - 15 is licht. Bij een ahi van meer dan 15 wordt altijd behandeld. Bij een lichte ahi van 5 - 15 kan behandeling nodig zijn als het gepaard gaat met een aantal klachten. Het aantal ademstops is weliswaar klein, maar het is goed mogelijk dat ze zeer lang duren en daardoor toch aanmerkelijke gevolgen hebben. Tijdens het slaaponderzoek meet men ook het zuurstofgehalte in het bloed. … en uw klachten Sinds de nieuwe richtlijn voor artsen ‘Richtlijn OSA bij volwassenen’ (2018) draait het bij apneu niet meer alleen om ademstilstanden. Men gaat ervan uit dat het aantal ademstops in veel gevallen te weinig zegt. Er zijn mensen met veel ademstops en weinig klachten. Er zijn mensen met weinig ademstops en veel klachten. Wat nu? Uit onderzoek komt naar voren dat de daling van het zuurstofgehalte in het bloed bij iedere ademstop wel eens veelzeggender kan zijn. Maar hoe vaak en hoeveel moet het zuurstofgehalte in het bloed dalen om te gaan behandelen? Daar zijn (nog) geen precieze wetenschappelijke cijfers over. De werkgroep die de richtlijn heeft opgesteld beveelt aan om naast de ademstops (ahi) en het zuurstofgehalte de klachten mee te laten spelen in het bepalen van de behandeling. Cpap De meest toegepaste behandeling, zeker bij ernstig apneu, is de cpap (spreek uit: siepep). Dat is een blaasapparaat met slang en masker dat door overdruk ervoor zorgt dat de keel niet dichtvalt. Een cpap geneest de apneu niet. Het is een hulpmiddel dat de rest van het leven nodig is bij het slapen. Dat geldt ook voor de hulpmiddelen spt en mra. In het begin heeft bijna iedereen moeite met het dragen van het masker. Toch zijn er in 2020 zo’n 235.000 mensen in Nederland die er elke nacht mee slapen. En er komen er elk jaar ongeveer 25.000 bij. Voor veel gebruikers is de cpap inmiddels hun beste vriend, omdat die hen in staat stelt weer (redelijk) normaal te functioneren. De cpap was het eerste hulpmiddel dat vergoed werd. Positietherapie Veel van de lichte tot matige apneus blijken veroorzaakt te worden doordat men op de rug slaapt. Vroeger kreeg men dan het advies een tennisbal achter in het T-shirt te naaien om rugligging te voorkomen. Maar dat werkte niet, omdat mensen in de nacht van de ene op de andere zij willen draaien. Tegenwoordig is er slaappositietherapie (spt). Je draagt hierbij een klein apparaatje op de borst dat een kleine trilling geeft als je op je rug blijft liggen. Dat blijkt uiterst effectief bij licht en matig apneu en comfortabel. De spt wordt sinds 2017 vergoed. tekst: Piet-Heijn van Mechelen Mra Een andere veel gebruikte oplossing is het mandibulair repositie apparaat (mra). Dit is een op maat gemaakte mondbeugel die ’s nachts de onderkaak naar voren houdt en daarmee ook de tong. Zo ontstaat er achterin de luchtweg meer ruimte. Ook het mra moet iedere nacht gedragen worden wil het effect hebben. Sinds 2010 wordt het mra in Nederland vergoed door de basisverzekering. Inmiddels zijn er ruim 70.000 mensen die iedere nacht met een mra slapen. Veel meer informatie over het mra kunt u lezen in onze mra special, een extra uitgave van de ApneuVereniging die helemaal gewijd is aan het mra. 12 | apneuspecial

Kno-ingrepen Tot 1996 werd apneu vaak behandeld met een vrij drastische ingreep. Het slap weefsel in de mond of keelholte werd met laser weggesneden of verstijfd. Bijvoorbeeld delen van de tong en het verhemelte. Dit wordt tegenwoordig minder toegepast omdat het niet altijd effectief is. Het werkt alleen bij geselecteerde patiënten. Bovendien is het een onomkeerbare ingreep. Per jaar worden er een paar honderd kno-ingrepen uitgevoerd in gespecialiseerde ziekenhuizen. Een operatie die wel algemeen voorkomt, is het bevorderen van de neusdoorgankelijkheid. Maar dat geldt niet als een zelfstandige apneubehandeling. Het is meestal bedoeld om het gebruik van de cpap te ondersteunen. Tongzenuw stimulator Een stimulator voor de tongzenuw is betrekkelijk nieuw. Officieel heet dit hypoglossus (tongzenuw) stimulatie. Onder het schouderblad wordt een soort pacemaker voor de tong ingebracht die een prikkel geeft op het moment dat de tong naar achter dreigt te zakken. Het is een zeer dure ingreep die uiterst selectief wordt toegepast. Het gaat om een kleine groep geselecteerde patiënten die de cpap niet verdragen en die baat kunnen hebben bij deze ingreep. Voor deze mensen kan de ingreep vergoed worden. Bariatrische chirurgie Bij ernstig overgewicht ofwel obesitas kan bariatrische chirurgie (ingrepen om het gewicht te verminderen, zoals een ‘maagverkleining’) een mogelijkheid zijn. Daar hoort een intensief programma met een specifiek dieet bij. Uvulopalatofaryngoplastiek (UPPP): voor en na deze kno-ingreep Kaakoperatie Relatief nieuw is de kaakoperatie. Hierbij worden delen van de kaak doorgezaagd en opnieuw vastgezet. Dat groeit dan weer aan. De onderkaak komt hierdoor naar voren en achterin ontstaat meer ruimte. Het lijkt een zware ingreep en dat is het ook. Maar vooral bij mensen met een smalle en terugvallende onderkaak kan het een blijvende oplossing zijn. Met name voor jongeren is het een optie. Zij kunnen de afweging maken: enkele weken ongemak van een operatie gevolgd door maanden orthodontie (een beugel om alles weer goed op zijn plaats te krijgen), tegenover iedere nacht de rest van hun leven met een cpap of mra slapen. De operatie wordt vooralsnog in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen toegepast bij enkele tientallen patiënten per jaar. Tracheotomie Dit is de alleroudste ingreep. Onder het strottenhoofd brengt de arts een gaatje in de luchtpijp aan dat overdag wordt afgesloten met een klepje (canule). Dit klepje zet de patiënt ’s nachts open. Zo omzeilt men het dichtvallen van de bovenste luchtweg. Het wordt door medici als een paardenmiddel beschouwd, mede vanwege mogelijke complicaties. Men past het dan ook sporadisch toe. Maar er zijn enkele zeer tevreden gebruikers. ■ Het paardenmiddel: gaatje in luchtpijp Canule in luchtpijp Canule buitenzijde Lees ook de ervaringen van apneupatiënten op het ApneuForum en ApneuFacebook. 13 | apneuspecial

Een maskervrij alternatief voor patiënten met positionele OSA (POSA) Philips NightBalance Wij staan aan uw zijde • NightBalance is een effectief middel om de AHI bij patiënten met positionele OSA te verlagen in vergelijking met CPAP en MRA.1 • De therapietrouw van patiënten met POSA was significant hoger met NightBalance dan met een CPAP-apparaat.2 NightBalance. There’s always a way to make life better. Voor meer informatie surf naar: www.philips.nl/nightbalance 1 de Ruiter, M. et al., Durability of treatment effects of the sleep position trainer versus oral appliance therapy in positional OSA: 12-month follow-up of a randomized controlled trial, Sleep and Breathing, 2018, 22:441-450. 2 Berry, Richard B. et al, NightBalance Sleep Position Treatment Device versus Autoadjusting Positive Airway Pressure for Treatment of Positional Obstructive Sleep Apnea, Journal of Clinical Sleep Medicine, Accepted Papers, 2/27/2019.

tevreden spt-gebruiker henk dekker ‘Ik slaap veel minder op mijn rug’ Het apparaatje voor slaappositietherapie (spt) is sinds 2017 in het basispakket opgenomen. En ook de begeleiding ervan wordt vergoed. Henk Dekker (73), gepensioneerd bankmedewerker, slaapt nu al enkele jaren met een spt-apparaatje. tekst: Ton op de Weegh ‘Ik had al jaren klachten over vermoeidheid en hyperventilatie. Eerst dachten ze aan ME en later aan een onbehandelde Lyme-infectie, veroorzaakt door een tekenbeet. Daarvoor kreeg ik meer dan vier jaar een behandeling met langdurige antibioticakuren. Overigens met matig resultaat. In 2010 werd apneu bij me vastgesteld. Met een ahi van 11 kreeg ik een mra voorgeschreven. Dat gebruikte ik vier jaar lang, met succes. Totdat ik een paar versleten voortanden moest laten trekken. Versleten door zeventig jaar gebruik. Na een nieuw slaaponderzoek bleek ik een ahi van 32 te hebben! Ik kreeg een cpap voorgeschreven met een full face masker.’ Door de neus ademen ‘Na een neusoperatie kon ik weer vrij door mijn neus ademen. Uit nieuw slaaponderzoek bleek dat mijn ahi was gedaald naar vier en dat mijn ademstops voornamelijk optraden als ik op mijn rug lag. De longarts adviseerde me een slaappositietherapie. Ik leverde mijn cpap dus weer in. Dat was in 2016, jammer genoeg moest ik het spt-apparaatje toen nog wel zelf betalen: 350 euro. Maar hij doet zijn werk goed, dat zie ik bij het uitlezen. Ik slaap veel minder op mijn rug. Over de spt ben ik dan ook zeer tevreden. De klachten die ik nu nog heb, zoals duizeligheid, vermoeidheid, gewrichtsklachten en spierzwakte, zijn hoogstwaarschijnlijk te wijten aan het chronische Lyme-syndroom. Dat zal ik pas zeker weten als er een betrouwbare test voor Lyme beschikbaar is.’ ■ ‘Ga op je zij liggen’ Bij veel osas-patiënten treden de apneus vaker op in rugligging dan in zijligging. Stel iemand heeft een ahi van 14 als hij op zijn rug slaapt en een ahi van 5 in zijligging. Dan heeft hij posas: positieafhankelijk osas. De ahi is minimaal twee keer hoger in rugligging dan in een andere slaaphouding. Verschillende onderzoeken tonen aan dat het vermijden van de rugligging een effectieve behandeling is voor positieafhankelijke slaapapneu. Het spt-apparaatje wordt met een band op de borst gedragen en geeft zachte trillingen wanneer de gebruiker op de rug ligt. Die trillingen zijn bedoeld om de gebruiker van slaaphouding te laten veranderen en zeggen als het ware: ‘ga op je zij liggen.’ ‘De spt doet zijn werk goed, dat zie ik bij het uitlezen. Ik ben er dan ook zeer tevreden over.’ 15 | apneuspecial

Met apneu achter het stuur? De wettekst is duidelijk: mensen met onbehandeld slaapapneu mogen niet achter het stuur. Maar zodra u langer dan twee maanden succesvol behandeld wordt, mag u weer rijden. Een behandeling is voor het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) succesvol als het aantal ademstops is teruggedrongen tot minder dan vijftien per uur. De meeste mensen hebben door de behandeling met cpap of mra een ahi van tien of minder. Velen zitten zelfs onder de vijf en voldoen daarmee dus ruimschoots aan de norm van het CBR. Zij zijn in principe rijgeschikt. Met een ahi van 15 of minder voldoe je aan de norm van het CBR Is er een meldplicht? Hoe werkt het als u net gediagnosticeerd bent? Moet het CBR dan worden ingelicht? En door wie? De arts die de diagnose stelt, heeft geen meldplicht. Omdat hij of zij een medisch beroepsgeheim heeft, zal een arts het ook niet vrijwillig melden. Zelf hoeft u ook niet te melden bij het CBR dat u apneu heeft. Slaapapneu geldt als een verworven aandoening en u bent niet wettelijk verplicht dat door te geven. Het gaat pas spelen als u bij het verlengen van uw rijbewijs een gezondheidsverklaring moet invullen. Geen haast De vraag is of het verstandig is dat u een gezondheidsverklaring (vóór november 2017 heette dit een eigen verklaring) invult. Het CBR meldt hierover op hun website er geen haast mee te maken. ‘Voorkom onnodige kosten, vul pas uw eigen verklaring in als u onder behandeling bent en uw ahi weet.’ Als u in een gezondheidsverklaring invult dat u apneu heeft, duurt het geruime tijd voordat u een reactie van het CBR krijgt. De kans is groot dat u tegen die tijd al succesvol behandeld wordt en u inmiddels wél weer mag rijden. Terwijl het CBR dan nog uitgaat van verouderde informatie en u niet rijgeschikt acht. Eigen verantwoordelijkheid Is het verstandig om te blijven rijden als u hoort dat u slaapapneu heeft en nog niet goed wordt behandeld? Dat is 16 | apneuspecial tekst: Redactie Mensen met onbehandeld apneu mogen niet autorijden. Maar wanneer mag je dan wel achter het stuur? En moet je melden bij het CBR dat je apneu hebt? uw eigen verantwoordelijkheid. Maar als u slaperig wordt, is het niet raadzaam om te rijden. Langere afstanden zou u zonder meer niet moeten rijden. Ook als de behandeling niet aanslaat, is het af te raden om achter het stuur te kruipen. Bijvoorbeeld als u nog worstelt met het gebruik van het masker of de beugel. Al die tijd is uw behandeling immers niet adequaat. Vermijd het risico op ongelukken in het belang van uzelf en anderen en laat de auto dan staan. Als u niet in staat bent om veilig te rijden, om welke reden dan ook, bent u in overtreding. U kunt dan aansprakelijk worden gesteld voor eventuele schade die u daardoor veroorzaakt. Uw verzekeringsmaatschappij kan achteraf de schade op uzelf verhalen. Voor meer informatie, ook over het verlengen van het rijbewijs als u apneu heeft: https://apneuvereniging.nl/apneu-rijbewijs www.cbr.nl ApneuHelpdesk 0343 - 413 414 (elke werkdag van 8.30 tot 16.30 uur). ■

centraal slaapapneu syndroom (csas) Het verschil tussen osas en csas In deze special schrijven we overal gemakshalve over (slaap)apneu. En daarmee bedoelen we obstructief slaapapneu (osa), waarbij de keel geblokkeerd raakt. Maar er is ook nog een vorm van slaapapneu waarbij de keel open blijft: centraal slaapapneu (csa). Hoe werkt dit? En wat is het verschil met osa? Een centraal slaapapneu ontstaat doordat het ademhalingscentrum niet goed functioneert. De aansturing van de ademhalingsspieren valt weg, waardoor er ademstops optreden. Ook kan het zijn dat de ademhalingsspieren zelf niet goed werken, zoals bij de spierziekte ALS. Een zuiver csa komt veel minder voor dan osa. Minder dan 10 procent van de slaaptesten laat een zuiver csas zien. Wel is er veel vaker een combinatie van zowel obstructieve als centrale apneus aanwezig. Hoe wordt de ademhaling aangestuurd? De ademhaling regelt dat het bloed voldoende zuurstof bevat voor het goed functioneren van alle organen. Ook zorgt het ervoor dat het koolzuurgehalte binnen bepaalde grenzen blijft. De ademhaling wordt aangestuurd door een ademhalingscentrum in de hersenen dat seintjes geeft aan de ademhalingsspieren om sneller of langzamer te ademen. Daartoe wordt eerst de zuurgraad en het koolzuurgehalte in het bloed gemeten. Als het koolzuurgehalte stijgt, bijvoorbeeld door een lichamelijke inspanning als traplopen, geeft het ademhalingscentrum de opdracht aan de ademhalingsspieren om sneller te gaan ademen. En zo komt het koolzuurgehalte weer in balans. Er zijn drie dingen nodig voor een goede aansturing van de ademhaling tekst: Dewi Groeneveld-Tjiong, longarts slaapteam Flevoziekenhuis, Almere Wat is de oorzaak van een centrale apneu? Er zijn dus drie dingen nodig voor een goede aansturing van de ademhaling: het ademhalingscentrum, de ademhalingsspieren en een goede meting van de zuurgraad en het koolzuurgehalte. Als een van deze drie niet goed functioneert, ontstaan er centrale apneus. Grofweg kunnen de oorzaken van csas dan ook in drie verschillende groepen worden ingedeeld. De eerste groep wordt veroorzaakt doordat het ademhalingscentrum niet goed werkt. Dit kan door verschillende ziekten komen, maar ook spontaan ontstaan (idiopathische csas). Oorzaken kunnen zijn een hersenziekte, zoals een herseninfarct of hersenbloeding, maar ook versuffende medicatie zoals slaappillen, morfine en andere sterke pijnstillers in hoge dosering. Bij de tweede groep is de aansturing vanuit het ademhalingscentrum wel aanwezig, maar werken de ademhalingsspieren zelf niet meer goed. Bijvoorbeeld bij spierziekten of bij extreem overgewicht. Bij de derde groep raakt de aansturing uit balans, omdat de metingen vanuit de bloedbaan niet goed gaan doordat ze te hoog of te laag staan ingesteld. Of omdat de seintjes niet snel genoeg worden doorgegeven aan het ademhalingscentrum. Ademhalingscentrum in de hersenen stuurt de ademhaling aan Zuurgraad en koolzuurgehalte in het bloed worden gemeten en doorgegeven aan het ademhalingscentrum Ademhalingsspieren krijgen een signaal hoe snel er geademd moet worden Welke behandelingen zijn er voor csas? Omdat er zo veel verschillende ziekten de oorzaak kunnen zijn, is er niet één standaard behandeling voor csas. Als de oorzaak medicatie is, dan zal de medicatie afgebouwd moeten worden. Is hartfalen de oorzaak, dan probeert men eerst de functie van het hart te verbeteren. Maar niet alle ziekten die csas veroorzaken, zijn altijd te genezen of te verbeteren. Er zijn dan verschillende behandelmogelijkheden en de keuze zal niet voor iedere csas-patiënt hetzelfde zijn. Er kan onder andere gekozen worden voor nachtelijke zuurstof, medicatie zoals diamox, er kan cpap of bpap worden gestart. En soms worden mensen aangemeld bij het centrum voor thuisbeademing om ingesteld te worden op andere beademingsapparaten. ■ 17 | apneuspecial

De juiste start van uw therapie Mediq gunt u een goede start van uw therapie. Daarom hebben we voor onze patiënten de OSA e-learning ontwikkeld. In verschillende modules raakt u vertrouwd met OSA-therapie, zodat u weer met een gerust hart kunt slapen. Vraag uw zorgcoach om meer informatie. Uw nachtrust is onze zorg. Wij helpen u graag, zodat u weer energie heeft voor de leuke dingen in het leven. 030 282 11 85 | osas@mediqtefa.nl | www.mediqtefa.nl/osas

APNEuMAGAZINE ETEN & DRINKEN duurzaam afvallen met leefstijlcoaching ‘Ik kocht al drie nieuwe broeken’ Sinds de start van de leefstijlcoaching ben ik goede vrienden met mijn weegschaal. Hij doet nog steeds wat van hem verwacht wordt en wijst gestaag elke keer weer wat minder aan. Bijna 96 kilo is nog behoorlijk veel, maar toch wel een maatje minder: van XXXL naar XXL. Twintig kilo viel ik af in zes maanden tijd. Ik heb al drie nieuwe broeken gekocht. tekst: Bert van Dam Na lang zoeken vond onze redacteur Bert van Dam (76) een leefstijlcoach. Hij houdt u in ApneuMagazine op de hoogte van zijn pogingen om gezonder te leven en duurzaam af te vallen. Sommige leefstijlprogramma’s worden sinds 2019 vergoed door de basisverzekering. Meer bewegen is beter Naast voeding is bewegen een tweede belangrijk thema van het leefstijlprogramma. Het motto: bewegen is goed, meer bewegen is beter. Staan is beter dan zitten, lopen is beter dan staan. Praktische tips blijven niet uit. Omdat ook balans een rol speelt op latere leeftijd, wordt aangeraden om op één been je tanden te poetsen. En de krant een keer staand te lezen. Ik blijk zelf een ‘individuele beweegvraag’ te hebben (zo heet dat echt in het jargon). Dat heeft te maken met een slechte knie en ja, ik beweeg te weinig. Er is altijd wel een reden om niet te fietsen. Moet ik dan naar een sportschool om mezelf dagelijks of meerdere keren per week te pijnigen? Daar heb ik een broertje dood aan. Kies voor gegarandeerd succes Het leefstijlprogramma heeft een aantal leefregels die na twee jaar begeleiding tot een duurzaam resultaat moeten leiden. De eerste is: kies voor gegarandeerde successen. De bedoeling is dat ik in elke maandelijkse bijeenkomst een niet al te grote - dus bij voorbaat haalbare - verandering in mijn gedrag formuleer. Zo kan ik in kleine stappen op een gezonde manier afvallen tot 90 kilo - en liefst nog wat lager. Kleine stappen om te voorkomen dat ik mezelf teleurstel. Gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) In 2019 werd de GLI (gecombineerde leefstijlinterventie) opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Gezonder eten, meer bewegen, minder stress, beter slapen. Aan te leren in twee jaar onder begeleiding van een leefstijlcoach. Het idee is om met een gezonde leefstijl het medicijngebruik terug te dringen. Mollen trappen Gelukkig heeft de praktijk van mijn fysiotherapeute net een nieuw bewegingsspel aangeschaft met zo’n veertig programma’s, van eieren vangen en mollen trappen tot volleyballen en een virtuele stadswandeling. En wat blijkt? Ik vind het hartstikke leuk! Links, rechts, vooruit, achteruit, diagonaal. Het klinkt kinderachtig, maar op mij werkt het heftig uitdagend. Ik sta zelfs af en toe te stampen. De spierpijn achteraf laat weten dat ik echt behoorlijk bezig ben geweest. En alle resultaten worden bewaard in de computer, dus volgende week ga ik voor nog meer mollen, eieren en muisjes. ■ Snelsonnet van Hanneke van Almelo Leefstijlcoach Het lijkt wel of er overal een coach voor is: een coach voor slaapproblemen en carrièreplannen, een fitnesscoach en een die leert hoe te ontspannen, Wanneer je zonder coach zit is het wel goed mis. Mijn man loopt bij een knappe coach voor GLI*. Nu heb ik nood aan eentje tegen jaloezie. *Gecombineerde Leefstijl Interventie 19 | apneuspecial

apneu en comorbiditeiten tekst: Dewi Groeneveld-Tjiong, longarts slaapteam Flevoziekenhuis, Almere Let op bijkomende ziekten Bij veel patiënten met apneu komen andere ziekten voor (comorbiditeiten). Hoge bloeddruk bijvoorbeeld, diabetes en hart- en vaatziekten. Heeft u de diagnose apneu gekregen, wees dan samen met uw huisarts alert op deze bijkomende aandoeningen. Niet zelden wordt een patiënt die de diagnose apneu krijgt al behandeld voor andere ziekten of aandoeningen. Bijvoorbeeld voor hoge bloeddruk, suikerziekte, hartritmestoornissen of een hartinfarct. Het samengaan van meerdere ziekten bij apneu is als een soort tweerichtingsverkeer. Bij patiënten met suikerziekte of hoge bloeddruk komt veel vaker apneu voor. Andersom kan apneu ook suikerziekte en hoge bloeddruk veroorzaken of verergeren. Het is dus belangrijk om met uw huisarts te bespreken dat u de diagnose apneu heeft gekregen. U kunt er dan samen op letten of er geen andere ziekten bijkomen of bij zijn gekomen. Verstoorde slaap Slaap is erg belangrijk voor een goede gezondheid. Tijdens de slaap komen lichaam en geest tot rust en krijgen de gelegenheid om zich te herstellen van alle activiteiten van de dag. Niet alleen organen zoals het hart, de spieren of de ademhaling komen tijdens de slaap tot rust. Ook de aanmaak van bepaalde hormonen volgen een dag-nachtritme. Tijdens de slaap worden meer - of juist minder - hormonen aangemaakt. Als de slaap verstoord raakt, kaner een onbalans ontstaan in de hormonen. Slaap bestaat uit verschillende stadia van lichte slaap tot diepe slaap en REM-slaap (droomslaap). Tijdens de diepe slaap komt het lichaam het meest tot rust. De ademhaling gaat langzamer, de bloeddruk daalt in de nacht, de spieren ontspannen zich. Bij apneupatiënten is de slaap echter verstoord door de wekreflex (arousal) tijdens een ademstilstand (apneu). Tijdens een apneu haalt de patiënt niet of onvoldoende adem en daalt het zuurstofgehalte. Het hart gaat sneller slaan en de bloeddruk stijgt. Iedere apneu is een stressmoment voor het lichaam. Het keer op keer optreden van het zuurstoftekort tijdens de ademstops en de verstoring van de normale nachtrust spelen beide een belangrijke rol in het ontstaan van bijkomende ziekten. Hoge bloeddruk en eetlust Zo leidt slaaptekort tot een grotere kans op hoge bloeddruk. Bij mensen van wie de bloeddruk tijdens de slaap niet meer daalt, komt veel vaker ook overdag een hoge bloeddruk voor. Daarnaast is er grotere kans op zwaarlijvigheid (obesitas) doordat bepaalde hormonen uit balans raken, zoals leptine en ghreline die een rol spelen in de regulatie van de eetlust. Ook de aanmaak van andere hormonen 20 | apneuspecial

Hormonen Hormonen volgen een dag-nacht ritme. Door slaaptekort of verstoring van de slaap raken de hormonen uit balans. Zuurstoftekort Niet het aantal ademstops (AHI), maar de mate van zuurstoftekort bepaalt het risico op andere ziekten. Insuline / diabetes Osas leidt tot een verminderde insulinegevoeligheid. Er komt vaker suikerziekte voor bij osaspatiënten en zij moeten vaak veel meer insuline spuiten om de bloedsuiker onder controle te houden. Burn-0ut en depressie Burn-out kan een uiting zijn van osas. Het chronisch slaaptekort geeft concentratieproblemen en andere cognitieve problemen. Obesitas: kip of ei? Osas wordt veroorzaakt door overgewicht of osas veroorzaakt overgewicht. Beide zijn waar. Hypertensie Mensen met osas hebben heel vaak een hoge bloeddruk. En bij mensen met een hoge bloeddruk komt vaak osas voor. Onvoldoende diepe slaap Tijdens de diepe slaap en droomslaap komen het lichaam en de geest tot rust. Door de wekreflex die een ademstop opwekt hebben de osaspatiënten onvoldoende diepe slaap en rusten niet uit. zoals groeihormoon, schildklierhormoon en cortisol, raakt verstoord door een slechte nachtrust. Bovendien is iemand met een chronisch slaaptekort overdag uitgeput. Die vermoeidheid wordt dan vaak ‘weggegeten’ met slechte eetkeuzes (koolhydraatrijk) en men heeft geen puf meer over om veel te bewegen. Stressreactie Tijdens elke ademstop daalt het zuurstofgehalte. Dit zuurstoftekort komt en gaat, het is er tijdens de apneu en herstelt zich weer tussen de apneus in. Het steeds terugkerende zuurstoftekort is karakteristiek voor apneu en is anders dan een continu zuurstoftekort, zoals bij sommige longaandoeningen. Het zuurstoftekort activeert dat deel van het zenuwstelsel dat actief wordt gebruikt tijdens stresssituaties, namelijk het sympathische zenuwstelsel. In reactie op het zuurstoftekort komen er stresshormonen vrij, zoals (nor)adrenaline. Aan het einde van de apneu treedt ook nog de wekreflex (arousal) op, wat het sympathische zenuwstelsel nog verder activeert. Bij iemand die al langer apneu heeft, zijn de stresshormonen ’s nachts én overdag in verhoogde mate aanwezig is. Door deze stresshormonen ontstaan bijkomende ziekten zoals hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, suikerziekte enzovoort. Het blijkt dat de mate van het zuurstoftekort en de stressreactie leidend is bij het ontstaan van bijkomende ziekten, en niet het aantal apneus of hypopneus. Minder gevoelig voor insuline In hoeverre apneu suikerziekte kan veroorzaken, moet nog verder worden onderzocht. Wel is het zo dat het zuurstoftekort bij apneu samengaat met een verminderde geHartritmeproblemen Hartritmestoornissen zijn moeilijk onder controle te krijgen als niet eerst de osas wordt behandeld. voeligheid voor insuline. Daardoor komt diabetes mellitus vaker voor bij apneupatiënten. De behandeling van de bijkomende ziekten is vaak lastiger bij patiënten met een onvoldoende behandelde apneu. Een hoge bloeddruk die wordt veroorzaakt door apneu, is moeilijk te behandelen met medicatie. Vaak zijn er dan drie of meer verschillende medicijnen nodig om de bloeddruk te verlagen. Apneupatiënten met suikerziekte hebben vaak ook grotere hoeveelheden insuline nodig. Diabetes komt vaker voor bij apneupatiënten Weer in balans Vaak is apneu al langere tijd aanwezig voordat de diagnose wordt gesteld. Na behandeling van de apneu zal het ook enige tijd duren voordat het lichaam en de geest weer in balans komen. Dat varieert van enkele maanden tot soms een paar jaar. Gelukkig is de eerste verbetering al wel heel snel merkbaar. Bijvoorbeeld dieper slapen en minder vaak wakker worden. Met een goede behandeling zal het zuurstoftekort in de nacht weer naar normale waarden gaan en zal de nachtrust verbeteren. Verder kan merkbaar zijn dat de bloeddruk weer beter onder controle komt met medicatie en de bloedsuikerspiegel beter te reguleren is. Als mensen langdurig rondlopen met onbehandelde apneu, is er kans dat er blijvende schade ontstaat. Maar als de apneu een goede behandeling krijgt, dan wordt het zuurstoftekort - en daarmee een belangrijke oorzaak van het ontstaan en verergeren van bijkomende ziekten - goed bestreden. ■ 21 | apneuspecial

Alles voor het welzijn van onze cliënten We zijn voortdurend alert op nieuwe ontwikkelingen in ons vakgebied. Daar staan we niet alleen voor open, we denken ook vooruit en luisteren naar onze cliënten. Zij zijn de ambassadeurs van het merk Westfalen Medial. Samen met de zorgprofessional houden zij ons scherp en dagen ze ons uit om op een innovatieve manier vorm te geven aan het welzijn van onze cliënten. De band met onze cliënten is gebaseerd op waardering en vertrouwen. In die relatie is luisteren belangrijk. Om te begrijpen wat mensen bezighoudt en wat ze belangrijk vinden en samen te bepalen welke hulp waar en op welke manier het best tot zijn recht komt. Dit doen we met plezier en enthousiasme wat zorgt voor energie en teamspirit. Westfalen Medical Postbus 124 - 7400 AC Deventer - Tel +31 (0) 570 234 625 - cpapinfo@westfalen.com - www.cpapinfo.nl

zelf huisarts en niet aan apneu gedacht ‘Achteraf was ik nijdig op mezelf’ Hugo Hardeman is 42 jaar als hij erachter komt dat hij apneu heeft. Waarschijnlijk al meer dan twintig jaar. Dat apneu lang onontdekt blijft weten we, maar hoe kan het dat Hugo - zelf huisarts - het niet eerder in de gaten had? ‘Achteraf was ik wel nijdig op mezelf. Dat ik als dokter niet eerder serieus aan apneu heb gedacht. Terugkijkend waren er vanaf mijn puberteit al aanwijzingen. Mijn vrouw had al zeker een jaar gezegd dat ik eens naar een dokter moest vanwege mijn snurken en ademstops.’ Uiteindelijk komt Hugo via zijn huisarts bij de slaapkliniek. Diagnose: osa. Al na een paar weken cpap merkt Hugo hoeveel meer energie hij heeft. Ongewoon moe? Je weet niet beter Dan pas wordt duidelijk dat zijn hevige vermoeidheid van al die jaren niet ‘gewoon’ was. ‘Vanaf 1994 liep ik mijn coschappen. Ik was altijd moe, maar ik had het dan ook heel druk. In 2001 werd ik huisarts. Ik werkte parttime, had een deel van de zorg voor huis en kinderen en deed bestuurswerk. Hoe collega’s dat deden die fulltime werkten, snapte ik niet. Ik was al die jaren heel moe. Maar het gekke is dat je daaraan went. Je weet niet beter, het lijkt bij je te horen.’ Hij is opgeleid in het ‘pre-apneu tijdperk’. Het ziektebeeld apneu ontdekt Hugo tijdens de huisartsopleiding. Hij ziet mensen met slaapapneu en verdiept zich er verder in. Hij betrekt die kennis niet op zichzelf, want als dokter leer je om alle informatie over aandoeningen niet naar je zelf toe te halen. ‘In de collegebanken werden we daar al snel voor gewaarschuwd.’ De meeste dokters denken niet direct aan apneu bij vermoeidheid en concentratieproblemen Apneu-alerte huisarts Hugo is zoals hij het noemt ‘apneu-alert’ geworden als huisarts. ‘Toen ik apneu bleek te hebben, ben ik meteen lid van de ApneuVereniging geworden. Wat mij direct opviel in een onderzoeksrapport van de vereniging was de negatieve kijk op de huisarts.’ In de waardering van patiënten komen huisartsen er in dat rapport niet goed van af. Patiënten verwachten vooral een alertere rol bij het herkennen en signaleren van slaapapneu. Ook is meer ondersteuning gewenst tijdens de levenslange behandeling met mra of cpap, net zoals meer kennis over het verband met andere aandoeningen zoals hart- en vaatziekten en diabetes. Apneu is een jong ziektebeeld. De meeste dokters zullen nog niet automatisch aan apneu denken bij symptomen als vermoeidheid, slaperigheid, ochtendhoofdpijn en concentratieproblemen. Zeker als er geen klacht over ademstops bij zit. ‘De ApneuVereniging doet belangrijk werk met het verzamelen en verspreiden van informatie zowel aan (mogelijke) patiënten als aan professionals. Ik werk daar graag aan mee.’ Bespreek onvrede en ergernis Hugo kan zich het ongenoegen over de late signalering door de huisarts voorstellen. ‘Sommige mensen verliezen veel in hun leven door die late diagnose. Maar ligt dat altijd aan de huisarts?’ Door een late diagnose kunnen ergernis en onvrede ontstaan, weet Hugo. ‘Soms heeft een arts geen idee wat een patiënt dwarszit. Bespreek het! Neem de eigen pijn serieus. Pak het aan en kijk of het met de dokter is op te lossen. Of het nu de huisarts is of de specialist.’ ■ 23 | apneuspecial foto: Anneke Immink

relatie en gezin Apneu heb je samen Apneu kan tot spanningen leiden in relaties en gezin. Concentratieproblemen, stemmingswisselingen en verminderde energie eisen vaak hun tol in contacten met familie, vrienden en collega’s. Welke gevolgen kan apneu hebben voor de relatie met partner en kinderen? tekst: Marijke IJff, seksuologe Irene (22), dochter van Peter (61): ‘Mijn broer en ik waren allebei aan het puberen. Tegendraads, grenzen opzoeken. Mijn vader kon daar helemaal niet tegen. Die had toch een kort lontje! Bij het minste geringste was er ruzie. Bovendien was hij altijd moe en moesten wij ons koest houden. Ik was 14! Toen dachten ze dat pa een depressie had en was ie duf van de medicijnen.’ Marcel (66), getrouwd met Hilde (60): ‘We dachten dat haar slechte slapen, ochtendhoofdpijn en irritatie door de overgang kwamen. Ik liet haar maar met rust. Door haar energiegebrek had ze op haar werk ook al problemen. Ik durfde nauwelijks over vrijen te beginnen, want dat riep meestal een heleboel uitvluchten op. Op het laatst hadden we bijna geen contact meer.’ Karin (52), vrouw van Frits (52): ‘We kregen de afgelopen jaren steeds vaker ruzie. We beschuldigden elkaar ‘jij bent ook altijd zo snel boos’ en ‘door jou kan ik niet slapen.’ Ik lag wakker door zijn gesnurk. Hij schoof alles op mijn overgangsklachten. We waren allebei bekaf, hij werd lusteloos. De dokter vermoedde een burn-out. Toen hij thuis kwam te zitten, werd het er niet beter op tussen ons. Ik had een drukke baan en hij deed niets meer in huis. In vrijen met zo’n chagrijnige man had ik al helemaal geen zin.’ ‘Els was niet meer de vrouw op wie ik verliefd was geworden’ Marian (41), vrouw van Els (41): ‘We hadden vier jaar een relatie en alle plezier leek eruit. Wat een teleurstelling! Els was niet meer de Els op wie ik verliefd was geworden. Weg vrolijkheid, weg energie en activiteit, weg begrip voor mijn astma, weg samen kletsen, knuffelen en leuke dingen doen. Alles leek weggeëbd in een paar jaar tijd. Wat een verademing toen ze apneu bleek te hebben en het mra stukje bij beetje de oude Els weer terugbracht. En de oude Marian.’ Minder zelfvertrouwen Chronische aandoeningen als apneu kunnen op verschillende manieren van invloed zijn op de kwaliteit 24 | apneuspecial van leven. Lichamelijke, psychische en sociale factoren spelen een rol en beïnvloeden elkaar en het gedrag van alle betrokkenen. Doorlopende vermoeidheid, verstoorde hormonen, hoofdpijn en concentratiestoornissen kunnen leiden tot verminderd zelfvertrouwen, een negatiever lichaamsbeeld, geprikkeldheid en lusteloosheid. Dat kan weer leiden tot gebrek aan initiatief, geïrriteerdheid naar anderen, en het vermijden van contacten. Zo kan onenigheid of ruzie in relaties ontstaan, problemen op het werk en elders, of men kan vermeden worden door anderen. Onzekerheid over uiterlijk Wanneer apneu behandeld wordt met cpap of mra, zullen veel lichamelijke klachten vroeger of later grotendeels verdwijnen. De behandeling zelf kan ook klachten en onzekerheid oproepen. Naast het wennen aan slapen met cpap en/of mra noemen veel gebruikers de onzekerheid over hun uiterlijk met ‘slurf of bitje’. Marcel: ‘Mijn goedbedoelde opmerking ‘leuk dat slurfje, ik hou wel van vrijen met een olifantje’, viel helemaal verkeerd. Nu snap ik dat wel, toen niet.’

Aanpassingsvermogen Omgaan met een chronische behandeling vraagt aanpassingsvermogen van patiënt, partner en kinderen. Irene: ‘Pa bleek ook nog diabetes te hebben. Dat hij niet meer wilde kamperen met die cpap en zijn insulinespuit heeft ook heel wat pubergehoon en -boosheid opgeroepen. De oplossing was dat mijn broer en ik op zeilkamp gingen.’ Karin: ‘De rollen leken omgedraaid. Nu moest ík initiatief nemen en hem meer verzorgen dan voorheen. Eerst deed ik dat met liefde, maar toen de sfeer minder werd… Het was goed dat de osasverpleegkundige ons naar de psycholoog verwees voor relatiegesprekken.’ Omgaan met tegenslagen Hoe gaat u samen om met tegenslagen? Bent u flexibel en bereid tot verandering? Is het mogelijk te kijken naar wat wel mogelijk is? En vooral: kunt u er samen over praten? Communicatie en het vermogen om problemen op te lossen zijn voor ieder paar of gezin van grote betekenis. Makkelijk is het niet als de emoties hoog oplopen, maar goed communiceren is wel te leren. Tip: eerst afkoelen, tot tien tellen, diep ademhalen of een rondje om en dan praten. Praten en erkennen Met elkaar in gesprek gaan is van groot belang. Zo kunt u samen zicht krijgen op de gevolgen van de apneu voor alle betrokkenen. En deze ook erkennen. Irene: ‘Toen mijn moeder eraan onderdoor dreigde te gaan, heeft de huisarts ons vieren uitgenodigd voor een paar gesprekken met een sociaal verpleegkundige erbij. Dat heeft meer rust gebracht.’ Wensen in plaats van verwijten Verandering vraagt: zelf verantwoordelijkheid nemen en actief stappen zetten. Niet afwachten tot de ander iets doet maar zelf het initiatief nemen. Bijvoorbeeld stoppen met verwijten maken, want die lossen niets op. Wat wel helpt, is wensen aangeven (op vriendelijke toon) en vragen naar de wensen van de ander. Duidelijke en uitvoerbare wensen. Marian: ‘Ik zei tegen mijn vrouw: ‘ik wil dat je weer leuk doet’. Maar dat was niet handig. Ik zeg nu dat ik het fijn vind om samen een film te kijken of samen de honden uit te laten op het strand. Dan vraag ik of ze dat met mij wil doen.’ Tijd nemen en tijd geven Tijd nemen is belangrijk. En ook uzelf, uw partner en uw gezin tijd géven om de gewoonten die er in de loop van jaren zijn ingesleten, te veranderen. Die verandering gaat in stappen en vooral stapjes, verwacht geen zevenmijlslaarzen. Karin: ‘We houden twee keer in de week een avond voor ons samen vrij. De ene keer zien we wel waar we zin in hebben, thuis blijven of uitgaan. Voor de andere keer heeft één van ons iets bedacht om thuis te doen. Dat bevalt prima, al moeten we erg ons best doen om die avonden echt vrij te houden. Goed dat we nog hulp hebben hierbij.’ ■ 25 | apneuspecial

2 – Eur Respir J 2019; 53(1):1801405 1 – Otolaryngology–Head and Neck Surgery 2018; 159(1):194–202 Ondanks slaapapneu Beleef de vrijheid met één druk op de knop Geen Masker. Geen slang. Alleen maar slapen! Effectief1 Vermindert adempauzes en snurken aanzienlijk Patiëntteveredenheid2 Geluidloos, gemakkelijk in het gebruik Ga naar www.inspiresleep.nl voor informatie over de behandeling en hoe deze werkt.

Vrijheid! Ook op reis met een cpap Als u elke nacht een cpap moet gebruiken, kunt u dan voortaan niet meer van huis? Ja hoor, met een cpap valt goed te reizen. Het vergt alleen wat voorbereiding. Een paar tips van onze leden. Voorbereiding Zorg dat uw cpap verzekerd is op reis. De meeste reisverzekeringen vergoeden via een uitbreiding van de basispolis medische hulpmiddelen in bruikleen, zoals uw cpap. Vaak tot een bedrag van 2500 euro. Soms valt het in de basispolis onder medische dekking. Wanneer u naar het buitenland gaat, heeft u een medische verklaring van uw arts en een ingevulde douaneverklaring nodig (zie de website van uw leverancier). Check bij uw reisbureau of hotel of er een stopcontact in de buurt van het bed is. Vraag naar het voltage en stekkersoort. Neem zo nodig een verloopstekker en een verlengsnoer mee, plus een tubetje secondelijm en stevige tape voor noodreparaties aan slang of masker. Neem de volgende gegevens mee: uw behandelingsdruk, maskertype en -grootte en de contactgegevens van uw leverancier. In noodgevallen kan uw leverancier u eventueel verwijzen naar een adres in het buitenland. Gaat u voor langere tijd hoog de bergen in, dan moet de druk van de cpap worden aangepast. Sommige cpap’s doen dat automatisch, andere moet u zelf bijstellen. Check dit van tevoren bij uw leverancier. Naar warme landen hoeft de bevochtiger lang niet altijd mee. En dat scheelt weer bagage en stroomgebruik. Heeft u snel last van irritaties en wilt u liever wel de bevochtiger gebruiken, vul het bakje dan met gekookt, gedestilleerd water of mineraalwater zonder koolzuur. Vliegtuig Als u met het vliegtuig reist, neemt u de apparatuur als handbagage mee in het vliegtuig. Laat de handbagage door de handbagagescanner bij de douanecontrole gaan. Het apparaat is niet bestand tegen de temperatuur- en drukverschillen in het bagageruim. Soms mag u maar één stuk handbagage meenemen. Gebruik dan uw cpap-tas om ook andere spullen voor de reis in mee te nemen. Of stop de cpap in uw koffertje voor handbagage. Een douaneverklaring kan handig zijn. Meestal doet niemand moeilijk over het apparaat. Het wordt al herkend voordat het door de scan gaat en uitleg blijkt zelden nodig. Voor zowel korte als lange vluchten heeft u de cpap vaak niet echt nodig. U moet immers rechtop zittend slapen en dan hebt u meestal minder last van ademstilstanden. Houd er rekening mee dat als u het apparaat wilt gebruiken bij lange vluchten dat u dit vooraf overlegt met de reismaatschappij. Camper of boot Op een camping of in een haven is meestal wel een ‘stroompaal’ of andere stroomvoorziening aanwezig. Ook kunt u, in combinatie met een omvormer, stroom halen uit de sigarettenaansteker van uw auto. Het gevaar is dan wel dat de accu van de auto leeg wordt getrokken. Heeft u bij uw cpap een accu, dan kunt u die het best tijdens het rijden opladen. Als u een hoge druk nodig heeft en graag de bevochtiger gebruikt, kunt u het apparaat beter koppelen aan een externe accu. Uw leverancier kan vertellen wat de mogelijkheden zijn. Op de boot, in de truck, camper en bij fourwheeldrives kan de cpap wel goed worden gebruikt, omdat die zijn voorzien van accu’s die speciaal voor frequente ontlading zijn gemaakt. Er zijn handige knutselaars, die met hulp van zonnepanelen voor de nodige energie zorgen om hun cpap te laten werken. Compact en handig Er zijn meerdere modellen reis-cpap’s. Een vergelijking van vier van die mini’s vindt u in ApneuMagazine van januari 2020. Ze zijn prettig om mee te reizen, omdat ze weinig wegen en soms ook andere handige voorzieningen hebben. De reis-cpap krijgt u niet vergoed, tenzij u voor uw werk regelmatig moet reizen. Informatie over (het bestellen van) deze en andere apparatuur en batterijpacks vindt u op de websites van de leveranciers. ■ Voor meer informatie over het reizen met uw cpap: website van uw leverancier, ApneuHelpdesk, ApneuForum en -Facebook en https://apneuvereniging.nl/apneumagazines/ artikelen-uit-het-apneumagazine 27 | apneuspecial

Wist u dit? Minimaal 600.000 mensen met apneu In Nederland hebben minimaal 600.000 mensen slaapapneu. Daarvan zijn er ongeveer 300.000 gediagnosticeerd (maart 2020). Dat betekent dus dat er nog minstens 300.000 mensen rondlopen zonder te weten dat ze apneu hebben. Apneu is goed meetbaar Apneu zit niet ‘tussen de oren’. Er wordt wel vaker gedacht dat ziekten psychisch zijn of ingebeeld. Soms wordt dat ook gedacht van slaapapneu. Maar slaapapneu is een van de best meetbare aandoeningen. Het aantal ademstops per uur is onomstotelijk vast te stellen. En ook de daling van het zuurstofgehalte van het bloed, veroorzaakt door die ademstops, valt eenvoudig en goed te meten. Maskers steeds kleiner en compacter ‘De rest van je leven een gasmasker’ is typisch een opmerking van een buitenstaander. De mensen die spreken van een gas- of F16-masker geven meer blijk van hun tegenzin dan van kennis van de maskermarkt. Er komen steeds meer kleine maskers zoals neusdoppen. Maar ook de neusmaskers worden steeds kleiner en compacter, met minder zware hoofdbanden die door intensieve research van de afdichtranden toch goed werken. Betere concentratie door gebruik cpap Onbehandelde slaapapneu heeft vooral effect op het tempo waarin we handelen en op ons vermogen om goed overzicht te behouden en zelfstandig te plannen. Daarnaast doen mensen met apneu het minder goed op geheugen- en aandachtstaken. Dit blijkt uit testonderzoek. Behandeling met de cpap verbetert het concentratievermogen overdag. Maar geheugenproblemen of problemen met het behouden van overzicht verbeteren niet altijd met een cpap. Het lijkt er wel op dat hoe trouwer mensen hun cpap gebruiken hoe groter de verbetering is. Naar het effect van andere behandelingsmethoden zoals mra en spt is nog geen of te weinig onderzoek gedaan (zie ApneuMagazine nr. 2-2019). Zoemende cpap beter dan zwaar gesnurk Een partner hoeft van het geluid van de cpap geen last te hebben. De cpap’s van tegenwoordig doen nagenoeg geluidloos hun werk. Een lekkend masker daarentegen maakt lawaai, werkt niet naar behoren en kan zeer irritant zijn. Ook voor de partner. Daar moet dan ook iets aan gedaan worden. Maar er is geen twijfel mogelijk dat een zacht zoemende cpap te verkiezen is boven een zwaar snurkende partner, zeker als die ook ademstops heeft en stikgeluiden produceert. 28 | apneuspecial Apneu komt ook voor bij kinderen Kinderen kunnen ook apneu hebben. Voor peuters en jongeren wordt zelfs al één ademstop per uur serieus genomen. De belangrijkste oorzaak van osa bij kinderen is afsluiting van de bovenste luchtwegen door vergroting van de neus- en keelamandelen. Een andere veel voorkomende oorzaak is overgewicht. Overmatige slaperigheid overdag, zoals dat bij volwassenen vaak optreedt, zie je veel minder bij kinderen. Kinderen lijken over hun vermoeidheid heen te spelen. Wel kunnen ze concentratieproblemen hebben en hyperactief zijn. Dat kan leiden tot een vermoeden van adhd of add, maar het kan ook een gevolg van apneu zijn (zie ApneuMagazine nr. 3-2018).

apneu en operatie Blijf bij een operatie zelf ook alert Henk: ‘Ik werd ineens opgenomen voor een blindedarmoperatie. Vlak voor de operatie kwam de chirurg nog even bij me om te vertellen dat men op de hoogte was van mijn apneu. Een hele geruststelling.’ Drie redenen Waarom hebben mensen met apneu extra aandacht nodig tijdens en na een operatie? Daarvoor zijn drie redenen: • Narcose Sommige middelen om te verdoven werken spierverslappend. Dit kan bij apneupatiënten gevaarlijk zijn. Bij de keuze van het narcosemiddel moet de anesthesist hiermee rekening houden. • Intubatie Bij sommige operaties wordt een buis via de bovenste luchtweg ingebracht (intuberen). Dat gaat bij mensen met apneu moeilijker. Wanneer de intubatiebuis bij apneupatiënten weer verwijderd wordt, kan de luchtweg blokkeren. Het is verstandig dat de arts hier goed op let. • Verkoever Na de operatie kunnen er tijdens het uitslapen op de verkoeverafdeling (net zoals bij de gewone slaap zónder cpap) ademstops ontstaan. Gevolgen hiervan zijn verminderd zuurstof in het bloed en plotselinge wekreacties (arousals). Deze zorgen voor klappen op het systeem, waardoor bijvoorbeeld bloedvaten die net gehecht zijn extra druk te verwerken krijgen. Annemieke: ‘Ik ging naar de ok met de cpap aan mijn voeteneind. Ik werd wakker op de uitslaapkamer, zonder cpap. Uit alle macht heb ik geprobeerd niet meer te slapen, toch hoorde ik mijzelf soms snurken en dan weet ik wel genoeg. In mijn eigen ziekenhuiskamer heb ik de cpap geïnstalleerd en geslapen tot de volgende dag.’ Voorbereiding op een operatie • Plotselinge operatie Zorg ervoor dat je omgeving weet dat je apneu hebt. Zij kunnen, wanneer jij dat tijdelijk niet kunt, de mensen 29 | apneuspecial tekst: Ton Op de Weegh Apneupatiënten die een operatie ondergaan, hebben extra aandacht nodig. Heel veel ziekenhuizen hebben hun protocollen hierop aangepast. Toch moet je als patiënt alert blijven of jouw specialist, anesthesist en verkoeververpleegkundige voldoende op de hoogte zijn van de specifieke zorg voor apneupatiënten. in het ziekenhuis erop attenderen dat je apneu hebt. Sommige mensen dragen een ketting bij zich met de nodige medische informatie, waaronder het feit dat ze apneu hebben. Maak ook een aantekening in je agenda of op je mobiel. • Geplande operatie Vertel meteen bij de intake dat je apneu hebt. Het is belangrijk dat naast de chirurg ook de anesthesist hiervan op de hoogte is. Zorg er eveneens voor dat men op de verkoeverafdeling weet dat je apneu hebt. Spreek af dat vóór de operatie jouw cpap op de afdeling aanwezig is. Vraag na of men bekend is met jouw cpap en de bediening ervan. Spreek duidelijk af en laat vastleggen dat je meteen aan de cpap aangesloten wordt, wanneer je na de operatie binnenkomt op de afdeling. Het is handig om de handleiding van je cpap erbij te leggen en een telefoonnummer van de helpdesk van je leverancier. Ook is belangrijk dat je apparaat schoon is, goed werkt en goed ingesteld staat. ■

Een frisse duik in een energieke toekomst! Genoeg energie voor iedereen, dat is ons motto. Total Care ondersteunt de behandeling van slaapapneu door het inzetten van de beste service en nazorg. Alles op basis van persoonlijke aandacht, goed opgeleid personeel en de meest geavanceerde apparatuur beschikbaar. Voor meer informatie ga naar www.totalcaregroep.nl Total Care | Poppelseweg 7c 5051 PL Goirle Tel. 013-531 35 35 | totalcaregroep.nl DeVilbiss - Respironics - Löwenstein medical - Fisher & Paykel - Resmed - Pari - Invacare - Nellcor - Easy Comfort

‘Apneu schept een band en saamhorigheid’ De ApneuVereniging drijft op de inzet van vele vrijwilligers. In het patiëntenblad ApneuMagazine komen zij regelmatig in beeld. Een kleine greep uit hun verhalen. Bep en Cok van Norde, regiocoördinator Utrecht en medewerker ApneuHelpdesk (Bep) en Maskerraad (samen): ‘Toen we met pensioen gingen, hadden we genoeg vrije tijd om dit mooie vrijwilligerswerk te doen. We ontmoeten en helpen veel mensen. Zij delen graag hun vragen en ervaringen, wij bieden dan een luisterend oor en informatie. Het is nogal heftig als je de diagnose apneu krijgt. Daarom bespreek ik (Bep) meestal het traject waarin men terecht kan komen.’ Tanja Mast, regiocoördinator Overijssel / Twente: ‘Bij de regiobijeenkomsten brengen we mensen met elkaar in contact, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen. Dat waarderen ze zeer. Als team proberen we veel afwisseling te brengen in de bijeenkomsten. Vorig jaar was er bijvoorbeeld een bijeenkomst over apneu bij kinderen.’ Jos van Beers, districtscoördinator Zuidoost, regiocoördinator en medewerker ApneuHelpdesk: ‘Soms bellen er mensen die boos zijn over de regelingen voor apneu en rijbewijs. Dan wijs ik op de mogelijkheden en onmogelijkheden van de ApneuVereniging. Wij kunnen niet, zoals soms verwacht wordt, de wet veranderen. Op bijeenkomsten sta ik vaak samen met mijn vrouw Toos die ook vrijwilliger is. Zo kunnen we als ‘partner van’ en als patiënt de mensen te woord staan.’ Michiel Jöbsis, medewerker ApneuHelpdesk en -Kenniscentrum: ‘Ik sta mensen te woord die bij de helpdesk aankloppen met vragen over apneugerelateerde zaken en arbeidsdeskundige vragen. Het werk betekent voor mij zingeving. Het mooiste is als ze zich gesteund voelen. De meerwaarde van het lidmaatschap komt voor hen dan wel heel dichtbij.’ Toine van Dongen, secretariaat Veldwerk: ‘Het secretariaatswerk is een duofunctie en dat werkt prima. De werkzaamheden zijn afwisselend. We plannen bijeenkomsten en ondersteunen de districtscoördinatoren, we beantwoorden vragen vanuit het veldwerk en notuleren vergaderingen. Het allerleukste vind ik het versturen van boeketten naar collega’s die een jubileum hebben of ziek zijn.’ Yvonne Pieksma, projectmedewerker: ‘Er bestaat steeds meer behoefte aan informatie over apneu, niet alleen bij mensen met overgewicht. Dat merk ik op beurzen, zoals de Gezondheidsbeurs, en ook bij jongeren van rond de 30 en bij vrouwen. Bij de ApneuVereniging kan ik zelf aangeven wanneer en hoeveel uur ik ‘werk’. Apneu schept een band die binnen de vereniging tot saamhorigheid leidt.’ Jelly Stapert, regiocoördinator Groningen: ‘Het contact met de mensen inspireert me. De ApneuVereniging vind ik een professionele organisatie met een goede website en een leesbaar blad. Ook krijg ik goede ondersteuning bij het organiseren van bijeenkomsten.’ Carola Smith, gastvrouw bij regioavonden, beurzen en symposia: ‘Ik heb zelf geen apneu. Maar door het werk als gastvrouw leer ik veel over de problematiek die mensen met apneu kunnen ervaren in het dagelijks leven. Het geeft voldoening als mensen iets hebben aan mijn advies. Een bonus bij mijn vrijwilligerswerk is dat ik mijn nieuwe partner via de ApneuVereniging heb ontmoet.’ ■ 31 | apneuspecial

verschillen tussen vrouwen en mannen met apneu ‘Heb ik een andere apneu dan mijn broer?’ Apneu wordt niet langer gezien als een aandoening die alleen bij mannen voorkomt. De laatste jaren wordt er meer onderzoek gedaan naar het vóórkomen van osa (obstructief slaapapneu) bij vrouwen. Ook artsen krijgen meer oog hiervoor. Zoals de huisarts van Fieke, die haar doorverwees naar een slaapkliniek. Monique Klaaver is longarts/somnoloog in het Slaap-en snurkcentrum van het Franciscus Gasthuis & Vlietland in Rotterdam. Zij kan meer vertellen over apneu bij mannen en vrouwen. Is het toeval dat de klachten van Fieke anders zijn dan die van haar broer? ‘Er zijn zeker verschillen tussen vrouwen en mannen met apneu. Vrouwen melden veel minder de symptomen die voor mannen zo typisch zijn, zoals slaperigheid, snurken of ademstilstanden die een partner opmerkt. Vrouwen hebben vaker last van vermoeidheid overdag, gebrek aan energie, slapeloosheid, ochtendhoofdpijn, stemmingswisselingen, depressieve en angstige gevoelens en nachtmerries. Opvallend is dat vrouwen vaker alleen naar het spreekuur komen en mannen meer met hun partner. Daardoor mist de arts bij vrouwen de nuttige informatie die een partner kan geven. Bijvoorbeeld over de ademstops en humeurigheid. Of over de vermoeidheid die vrouwen zelf nog wel eens wegwimpelen. Bij vrouwen komt na de menopauze twee keer zo vaak apneu voor, ongeacht de leeftijd of het gewicht. De diagnose osa wordt daardoor bij vrouwen gemiddeld tien jaar later gesteld dan bij mannen. Zowel voor vrouwen als mannen geldt dat ze terugkijkend tot de conclusie komen dat de symptomen van de apneu er al jaren waren.’ Zijn de oorzaken van apneu bij mannen en vrouwen hetzelfde? ‘Osa kent bij vrouwen net als bij mannen meerdere oorzaken. De bovenste luchtwegen van vrouwen zullen door hun bouw niet zo snel samenvallen. Maar er is bij boven de taille onder de taille tekst: Marijke IJff ‘Ik had nooit gedacht dat ik apneu zou hebben. Dat is toch niet iets van vrouwen? Mijn broer heeft het en zijn klachten zijn heel anders dan de mijne. Hoe kan dat nou?’, vraagt Fieke (56) zich af. Longarts Monique Klaaver legt uit wat de verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met apneu. vrouwen minder druk nodig om ze te laten dichtklappen. Bovendien hebben vrouwen dan wel minder totale apneus, ze hebben méér gedeeltelijke afsluitingen van de bovenste luchtwegen. Overgewicht is een bekende risicofactor voor obstructief apneu. Vrouwen met osa hebben vaker obesitas dan mannen met osa, al komt het bij mannen ook veel voor. Het verschil zit met name in de vetverdeling. De peervorm bij vrouwen leidt eerder tot klachten dan de appelvorm bij mannen. Verder hebben vrouwen veel minder positieafhankelijke apneu (in rugligging). In meerdere slaapstudies blijken vrouwen vergeleken met mannen een lagere ahi te hebben. Hun apneus duren korter, ze hebben minder vaak een complete afsluiting van de bovenste luchtwegen en een minder diep zuurstoftekort.’ Vrouwen melden meer verslechtering van kwaliteit van leven dan mannen Dus bij vrouwen is het minder erg? ‘De ernst wordt niet alleen bepaald door de hoogte van de ahi, maar zeker ook door de klachten. Uit onderzoek blijkt dat vrouwen een grotere verslechtering van de kwaliteit van leven melden dan mannen met een even hoge ahi. 32 | apneuspecial

Monique Klaaver: ‘De apneus van vrouwen duren korter, ze hebben minder vaak een complete afsluiting van de bovenste luchtwegen en een minder diep zuurstoftekort’ Er komen steeds meer gegevens over de gevolgen van osa bij vrouwen voor hart- en bloedvaten. Er is een verband tussen onbehandelde osa bij vrouwen en een duidelijk verhoogd risico voor hart- en vaatziekten. Onbehandelde ernstige osa verhoogt de sterftekans. Behandeling met een cpap kan dat risico sterk verlagen.’ Hebben vrouwen een specifieke vorm van apneu? ‘Vrouwen hebben in de REM-slaap meer clusters van ‘flowbeperkingen’, de zogenaamde RERA’s: respiratory effort related arousals. De bovenste luchtweg valt gedeeltelijk samen, waardoor er meer ademinspanning (effort) geleverd moet worden. Zo’n cluster, een aantal RERA’s achter elkaar, leidt tot een tekort aan zuurstof en een teveel aan koolstofdioxide. Het slapende lichaam kan daar niet automatisch op reageren. Er is een korte wekreactie (arousal) nodig vanuit de hersenen. De wekreactie zorgt ervoor dat ademhalingsspieren en de spieren van de keelwand actief worden om zo de ademhaling bij te sturen. Van de wekreacties tijdens de slaap merkt de apneupatiënt vaak niets. Maar zij verstoren wel het normale verloop van de slaap en daarmee het natuurlijke slaapritme. Het leidt tot allerlei klachten. Ook gedeeltelijke obstructie tegengaan Een groot Fins literatuuronderzoek trekt de conclusie dat osa bij vrouwen waarschijnlijk vaak ernstiger is dan de ahi doet vermoeden. Dat kan het geval zijn wanneer er vele momenten met gedeeltelijk dichtvallen van de bovenste luchtwegen zijn. Zo kan het bij vrouwen met een lage ahi en veelvuldig gedeeltelijk samenvallen van de luchtwegen goed zijn om een cpap-behandeling met neusmasker te starten en de effecten daarvan te onderzoeken. Aanbevolen wordt om bij vrouwen de cpap / apap zo in te stellen, dat niet alleen de apneus en hypopneus onder controle komen, maar ook de momenten van gedeeltelijke obstructie van de bovenste luchtwegen. 33 | apneuspecial Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar de gevolgen van deze voor vrouwen specifieke slaapverstoringen, maar het vermoeden bestaat dat ze een verklaring kunnen zijn voor de osa-symptomen bij vrouwen. De meningen over het belang ervan zijn verdeeld. De interesse lijkt wel toe te nemen nu bekend wordt dat de flowbeperkingen en de daarop volgende arousals met name bij vrouwen veel voorkomen.’ Is de behandeling bij vrouwen anders dan bij mannen? ‘De behandeling van osa is op dit moment bij mannen en vrouwen hetzelfde. Het algemene advies om een BMI tussen de 20 - 25 na te streven, geldt voor beide seksen. Afvallen kan de ernst van de osa verminderen. Het gebruik van een mra als behandeling voor lichte tot matige osa lijkt bij vrouwen succesvoller dan bij mannen. Enkele studies laten zien dat vrouwen toekunnen met een lagere cpap-druk. Er blijkt geen verschil te zijn in het soort masker dat gebruikt wordt, hoewel hier wel ontwikkelingen in zijn.’ ■

Changing care, with you. Wij zijn verhuisd! VitalAire is steeds op zoek naar verbetering van serviceniveau voor haar klanten en patiënten. Om op onze groeiende activiteiten te anticiperen zijn wij op 1 april 2020 verhuisd naar onze nieuwe locatie in Lelystad. Ons telefoonnummer en e-mailadres blijven ongewijzigd! VitalAire zorgt dat u steeds met een gerust gevoel kunt gaan slapen. U weet zeker dat u goed functionerende apparatuur van hoogwaardige kwaliteit gebruikt en u bent verzekerd van persoonlijke aandacht van gekwalificeerde medewerkers. Met de zorg van VitalAire heeft u optimaal profijt van uw behandeling. Heeft u vragen over uw therapie? Neem dan contact op met onze klantenservice, Telefoon: 088-2503500 / email: info@vitalaire.nl Kijk voor meer informatie op www.vitalaire.nl of bestel uw comfortartikelen op www.vitalaire-winkel.nl

tips over het onderhoud van masker, cpap en toebehoren Mag ik onder de douche met mijn masker? Uw masker bestaat uit de zachte delen die de huid raken, de harde delen (het frame) en het hoofdstel (hoofdbandages). Uw apparaat heeft als toebehoren: de slang, een bevochtiger en filters. Deze onderdelen moeten allemaal onderhouden worden. Dagelijks • Ontvet de zachte delen van het masker met water en wat neutraal (milieuvriendelijk) afwasmiddel. Doucheschuim raden wij af. • Leeg elke ochtend de bevochtiger en spoel hem schoon. Vul hem voor het slapen gaan met gedistilleerd water of gekookt en afgekoeld kraanwater (tegen kalkaanslag). • Reinig de bevochtiger niet in de vaatwasser en niet met water warmer dan 65 graden. • Doe geen geurtjes of etherische olie in het water van de bevochtiger. Dit is slecht voor het apparaat en kan uw gezondheid schaden. • Heeft uw masker foam onderdelen? Deze mogen uitsluitend met een zachte, vochtige doek gereinigd worden. Nooit afspoelen, uitknijpen of uitwringen, omdat ze dan hun vorm verliezen. Wekelijks • Maak de harde delen van het masker schoon met (neutraal) afwasmiddel. • Reinig de bevochtiger volledig met schoonmaakazijn verdund met water. Kalkvorming vermindert de werking van de bevochtiger. • Reinig de slang met warm water. Eventueel kunt u eerst wat neutraal afwasmiddel gebruiken. Daarna goed naspoelen. tekst: Redactie ‘Moet ik echt dagelijks mijn pap-apparaat schoonmaken?’ ‘Ik douche ’s ochtends met mijn masker op om het schoon te maken. Mag dat eigenlijk wel?’ Wij krijgen vaak vragen over het schoonhouden van cpap en masker. Wij zetten de belangrijkste punten voor u op een rij. • Bij een slang met drukmeetslang bevestigt u tevoren de meegeleverde afsluitdopjes/pinnetjes. • U droogt de slang hangend (niet in de zon of bij verwarming). Eens per twee of meer weken • De hoofdbandages kunt u maximaal éénmaal per twee weken in een handwas reinigen. Was ze niet in de wasmachine, dit tast het klittenband aan. • Neem de buitenkant van het apparaat geregeld af met een licht vochtige doek. • Filters maakt u schoon of vervangt u volgens de aanwijzingen van uw leverancier. De luchtkwaliteit in uw omgeving kan u noodzaken het filter vaker te vervangen dan aangegeven. Controleer uw filter dus regelmatig. Onderhoudsinstructie • Bij uw apparaat en masker heeft u een onderhoudsinstructie gekregen. Lees die nog eens na. Bent u die instructie kwijt? Op de website van uw leverancier staan heldere aanwijzingen, soms per merk. Ook als u al jaren uw pap gebruikt en uw ritueel heeft rond het onderhoud, kan het nuttig zijn. • Raadpleeg bij problemen altijd uw behandelaar en/of uw leverancier. De naam van uw leverancier staat met een sticker op uw cpap. ■ 35 | apneuspecial

• Persoonlijke en professionele zorg • Ondersteuning tijdens de gehele therapie • Contracten met alle zorgverzekeraars • Uw persoonlijke omgeving voor uitlezingen en bestellingen, via MijnMedidis.nl

Wat doet de ApneuVereniging voor u? De ApneuVereniging, opgericht in 1990, is een middelgrote, sterk groeiende patiëntenvereniging met meer dan negenduizend leden. Alle medewerkers van de vereniging zijn vrijwilligers, ook de bestuursleden. Zij putten hun motivatie uit hun eigen ervaringen met onbehandelde apneu. Zij kennen de startproblemen bij behandeling, zij hebben ervaren hoeveel baat je kunt hebben van de juiste behandeling. De belangrijkste doelen van de ApneuVereniging zijn de collectieve belangenbehartiging van onze leden en het bevorderen van een tijdige diagnose en adequate behandeling voor iedereen met slaapapneu. Dé autoriteit op gebied van apneu In de loop der jaren heeft de ApneuVereniging zich ontwikkeld tot dé autoriteit op het gebied van apneu en alles wat daarmee te maken heeft. We weten veel over apneu, we doen van alles om ons doel te bereiken en dragen dat op een groot aantal manieren uit. De ApneuVereniging houdt jaarlijks een groot onderzoek. Het ene jaar onder duizenden mensen met apneu. Het andere jaar onder alle slaapklinieken in Nederland. Daardoor weten we als geen ander wat er leeft en hoe de dagelijkse praktijk van diagnose en behandeling eruit ziet. Zo kunnen we u informeren en voor uw belangen opkomen. Vier districten en 24 regio’s Binnen de vereniging is de algemene ledenvergadering (ALV) formeel het hoogste orgaan. Voor de dagelijkse gang van zaken is er een gekozen bestuur. Dat laat zich bijstaan en adviseren door een Medische Adviesraad (MAR). Hierin zijn alle specialismen vertegenwoordigd die zich bezighouden met diagnose en behandeling van slaapapneu. We hebben Nederland opgedeeld in 24 regio’s die samen weer vier districten vormen. Elk district heeft een districtscoördinator en in de regio’s werken in totaal ongeveer zestig medewerkers als regiocoördinator. Daar organiseren zij bijeenkomsten voor leden en belangstellenden en zijn ze contactpersoon voor leden en slaapcentra. Voor leden Wij bieden onze leden het volgende: • Website Op www.apneuvereniging.nl vindt u uitgebreide informatie over apneu en de behandeling ervan. Leden kunnen inloggen op het besloten deel van de website voor nog meer informatie, downloads en het inzien van eerdere jaargangen van ApneuMagazine. • ApneuMagazine Patiëntenblad, verschijnt viermaal per jaar, met prettig leesbare artikelen over vele aspecten van apneu. • ApneuBulletin Digitale nieuwsbrief, tienmaal per jaar de meest actuele informatie over apneu en de vereniging. • ApneuForum, ApneuFacebook en Twitter Op onze sociale media kunt u ervaringen uitwisselen en vragen stellen. • ApneuHelpdesk en ApneuKenniscentrum Voor persoonlijk advies en antwoord op vragen over apneu en behandelingen. • Regiobijeenkomsten Twee keer per jaar een bijeenkomst in uw eigen regio, vaak in samenwerking met een slaapkliniek. Met presentaties van deskundigen en met gelegenheid om persoonlijk ervaringen en informatie uit te wisselen met andere patiënten. • ALV en symposium Op de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) kunnen leden meebeslissen over het beleid en de activiteiten van de vereniging. Deze wordt ieder jaar gecombineerd met een symposium over de laatste ontwikkelingen op het gebied van apneu, bijkomende ziekten en andere relevante onderwerpen. Leveranciers presenteren behandelapparatuur en hulpmiddelen. • Collectieve belangenbehartiging Wij komen actief op voor onze leden via onze contacten met slaapcentra, leveranciers en zorgverzekeraars. • ApneuSpecials Een special (u heeft hem in handen) voor mensen die net gediagnosticeerd zijn. Met informatie over apneu, behandelingen en wat u zelf kunt doen op het gebied van leefstijl en relaties. Daarnaast een mra-special voor mensen die met een mra-behandeling starten. Jaarlijks een speciale uitgave met de resultaten van ons onderzoek. ■ 37 | apneuspecial tekst: Redactie De ApneuVereniging is een enthousiaste en hardwerkende club. We zijn landelijk actief én bij u in de buurt.

OPEN YOUR MIND TO INNOVATION SomnoDent MRA De comfortabele en effectieve behandeling van slaapapneu. De SomnoDent is ook geschikt voor patiënten met een gebitsprothese, hiervoor hebben wij een aangepaste MRA ontwikkeld. SomnoMed producten zijn gepatenteerde custom made medische hulpmiddelen De SomnoDent wordt goed verdragen en patiënten melden ons een hoge therapietrouw. Wij werken met NVTS-geaccrediteerde tandartsen, kaakchirurgen en orthodontisten. Wij hebben machtigingsvrije contracten met alle verzekeraars. SomnoMed Goedegebuure | 088 4300 200 | info@apneupagina.nl | www.apneupagina.nl

Wennen aan een mra tekst: Redactie Slapen met een mra is in het begin even wennen. Hoelang duurt dat? En hoe kun je een mra het beste schoonmaken? Enkele tips voor gebruik. Als u net een mra aangemeten heeft gekregen, is dat de eerste weken behoorlijk wennen. Het is van belang dat de beugel comfort biedt. Hoe beter hij zit, hoe meer uren per nacht u het mra zult gebruiken. Bij het eerste gebruik kan uw mra-beugel een vreemde smaak of geur hebben. Deze verdwijnt vanzelf. Wel is het verstandig om in de beginperiode een handdoek op uw kussen te leggen om extra speeksel, dat u door het mra mogelijk aanmaakt, op te vangen. Tanden poetsen voor slapen gaan Er zijn veel soorten mra-beugels op de markt. Hoe u die het beste schoonmaakt, hangt af van het materiaal waarvan ze zijn gemaakt. Lees daarom altijd de informatie op de bijsluiter of raadpleeg de website van de fabrikant of leverancier van uw beugel. Tanden poetsen voor het slapen gaan is een goede gewoonte. Zeker als u een mra draagt, want onder een mra krijgen bacteriën meer kans om schade aan uw gebit aan te richten. Bovendien blijft een mra op een schoon gebit beter zitten. Controle Na twee weken is de eerste controle en vervolgens na 3, 6 en 12 maanden. Gaat alles goed dan volgen er daarna jaarlijkse controles. De tandarts die het mra bij u aangemeten heeft controleert onder meer uw gebit en de instelling van het mra. Met drie maanden is er (als u begon met een ahi hoger dan 15) ook controle door het slaapcentrum met een slaaponderzoek. Doel is om te kijken of het aantal apneus voldoende is afgenomen door het mra-gebruik. Tandartsen die aangesloten zijn bij de Nederlandse Vereniging voor Tandheelkundige Slaapgeneeskunde (NVTS) werken volgens het protocol van die vereniging, ook in het aanmeten en controleren van het mra. Slijtage en garantie Als uw eigen tandarts niet degene is die u het mra aanmat, laat hem of haar dan weten dat u een mra heeft. Mochten er aan uw gebit ingrepen nodig zijn, bijvoorbeeld nieuwe kronen of bruggen, dan moet misschien ook uw mra worden bijgesteld of vermaakt. Dat gebeurt altijd door de tandarts en tandtechnicus die ook uw mra hebben aangemeten. De meeste mra’s gaan enkele jaren mee. Omdat er vrij grote krachten op komen, kunnen ze slijten en na verloop van tijd breken. Maar de betere mra’s, die door de grote verzekeraars worden vergoed, hebben wel vijf jaar garantie. Heeft u klachten of pijnpunten van uw mra, neem dan direct contact op met de behandelaar. Nieuw: mra-special Vanaf medio 2020 ontvangen startende mra-gebruikers bij hun mra in de verpakking van leverancier of fabrikant een mra-special van de ApneuVereniging met brede informatie en vele tips over (leven met) het mra en over apneu, waar mogelijk toegespitst op mra-gebruik. ■ Snelsonnet van Hanneke van Almelo De eerste keer Ik had het niet verteld en wachtte toen in ’t grote donzen bed totdat hij sliep en deed mijn beugel aan in het geniep. Plots draaide hij zich om voor nog een zoen! Al door de slaap bevangen kuste hij... of nee, zijn mra vond die van mij. 39 | apneuspecial

ApneuMagazine, voor lichte en zware kost Deze special bevat veel nuttige informatie over apneu, de behandelingen en hulpmiddelen daarbij. Handig voor u als dit uw eerste kennismaking is met apneu. Maar misschien vindt u het ook wel zware kost. Gelukkig hebben de ApneuVereniging en ApneuMagazine meer te bieden dan dat. Zodra u lid bent van de ApneuVereniging krijgt u automatisch elk kwartaal ons ledenblad ApneuMagazine. Naast informatie biedt het magazine persoonlijke ervaringsverhalen, inspirerende columns, smakelijke recepten en nuttige tips van andere mensen met apneu. Soms richten we ons op bijzondere doelgroepen, zoals apneu bij kinderen, zwangere vrouwen en apneu of apneu bij mensen met een verstandelijke beperking. Intimiteit en cpap Ook maken we verhalen over apneu en werk (vertel je je collega’s dat je apneu hebt?), apneu en seksualiteit (hoe behoud je intimiteit in de slaapkamer als je met een cpap slaapt, de eerste keer vrijen met iemand met een cpap). Onze artikelen geven antwoord op veel uiteenlopende vragen. Wat heeft apneu te maken met uw hormonen, restless legs, diabetes of hoge bloeddruk? Is er een verband tussen slapeloosheid en apneu? Kunt u baat hebben bij een neusoperatie? Of bij kaakfysiotherapie? Hoe beoordelen mensen met apneu hun kwaliteit van leven? Gezonde leefstijl Daarnaast besteden we veel aandacht aan een gezonde leefstijl, die juist voor mensen met apneu zo belangrijk is. Ook roepen we lezers op om bij te dragen aan rubrieken zoals ‘Voor Mekaar’ en ‘Lijf en Leden’. Soms organiseren we een schrijfwedstrijd, bijvoorbeeld voor partners van mensen met apneu om hun kant van het verhaal te belichten. Korting op lidmaatschap Leden kunnen alle eerdere ApneuMagazines gratis inzien via de website. Als u nu met korting lid wordt (gebruik daarvoor de bon), ontvangt u ieder kwartaal het nieuwste ApneuMagazine. Zo blijft u automatisch op de hoogte van zowel luchtige als zware zaken. ■ 40 | apneuspecial

digitale ontmoetingen over apneu ‘De meeste reacties hielpen me verder’ tekst: Ruud Hondema Vrijwel elke minuut van de dag zijn mensen actief op onze sociale media ApneuFacebook en ApneuForum. Wilt u er ook wel eens kijken of een vraag stellen, maar weet u niet hoe het werkt? Moderator Ruud Hondema helpt u op weg. ApneuFacebook en ApneuForum zijn heel geschikt om vragen te stellen aan anderen met apneu. Ook zijn onze medewerkers er ‘aanwezig’ om u te helpen. Op het ApneuForum gaan bezoekers meestal wat dieper op vragen en problemen in. De vraag- en antwoordsessies op ApneuFacebook zijn wat korter. Zowel op Facebook als op het forum kunt u via privéberichten verder ‘praten’ met mensen zonder dat anderen dit kunnen lezen. Op het account van ApneuFacebook zijn in maart 2020 bijna 4900 leden ingeschreven, het ApneuForum telt zo’n 2550 leden. Hoe komt u bij de ApneuFacebook-groep? De ApneuFacebook-groep is besloten. Dat wil zeggen dat er alleen mensen bij kunnen die door onze medewerkers zijn toegelaten. U meldt zich aan met uw naam en e-mailadres. Als u liever niet met uw eigen naam wilt deelnemen, kunt u voor uw naam en e-mailadres een schuilnaam (pseudoniem) gebruiken. Zodra u bent toegelaten, kunt u vragen stellen. Binnen enkele seconden kunt u een reactie krijgen en soms vele reacties daaropvolgend. Het kan een gezellige uitwisseling van ervaringen en ideeën opleveren. De regel binnen de Facebookgroep is ‘leven en laten leven en elkaar met respect behandelen’. www.facebook.com/groups/apneuvereniging Zowel op ApneuFacebook als op ApneuForum kunt u meedoen met een schuilnaam Harry (79): ‘Zit ik op mijn oude dag op Facebook’ ‘Ik had net een cpap en hoorde over ApneuFacebook. Maar ik dacht dat ik te oud was om het te leren. Bovendien was ik bang dat iedereen mijn hele hebben en houden kon zien. Een buurman hielp me met zo veilig mogelijk een Facebookaccount te openen. In het begin heb ik veel vragen gesteld. De meeste reacties hielpen me verder. Ik kijk nog geregeld of er interessante nieuwe vragen zijn. Zit ik op mijn oude dag toch nog op Facebook.’ www.seniorweb.nl/artikel/facebook-privacy-en-veiligheid 41 | apneuspecial Hoe kunt u meedoen op het ApneuForum? Het ApneuForum is openbaar. Dit doen wij om zoveel mogelijk mensen de kans te geven informatie te vinden via de vragen en antwoorden van anderen. U kunt ervoor kiezen alleen te lezen wat anderen geschreven hebben. Dan hoeft u zich niet te registreren. Wilt u ook zelf vragen stellen, reacties schrijven of het archief bezoeken, dan moet u zich wel registreren. Dat kan met een door u zelf bedachte naam en een geldig e-mailadres. Er kan bovendien voor u bijgehouden worden welke berichten u al heeft gelezen. Bij de veel gestelde vragen (FAQ) leest u onder ‘registreren is niet verplicht’ hoe het ApneuForum werkt en hoe u het uzelf zo makkelijk mogelijk maakt. Iedereen is van harte welkom op het forum. https://forum.apneuvereniging.nl ■

apneu vereniging contact Secretariaat bestuur Voorzitter Penningmeester Landelijk Coördinator Veldwerk Algemeen Communicatie en marketing Hoofd IT redactie Hoofdredacteur Redactiesecretaris Redacteur Redacteur Redacteur Redacteur apneuspecial Marijke IJff Sjoerdtje Venema Piet-Heijn van Mechelen Ton op de Weegh Bert van Dam Henk Verhagen ijff@apneuvereniging.nl venema@apneuvereniging.nl vanmechelen@apneuvereniging.nl opdeweegh@apneuvereniging.nl vandam@apneuvereniging.nl verhagen@apneuvereniging.nl Een uitgave van de ApneuVereniging Grafisch ontwerp: Guus Bayards / www.bayards.biz info@bayards.biz Eindredactie: Leonie van den Schoor / www.stukproducties.nl info@stukproducties.nl lid worden U kunt lid worden voor  30,- per jaar (bij betaling via automatische incasso) of voor  32,50 bij betaling op factuur. Naast tal van andere zaken ontvangt u 4 x per jaar het ApneuMagazine. Zie www.apneuvereniging.nl > ik word lid. U kunt ook e-mailen naar administratie@apneuvereniging.nl (vermeld duidelijk naam en adresgegevens), of stuur een briefje aan ApneuVereniging, Postbus 134, 3940 AC Doorn. advertentiebeleid De advertenties in deze special vallen geheel onder de verantwoordelijkheid van de adverteerder. Plaatsing van een advertentie betekent niet dat de ApneuVereniging de geadverteerde hulpmiddelen of diensten aanbeveelt. Advertenties hebben geen invloed op redactionele teksten. © copyright 2020 | ApneuVereniging. De redactionele inhoud in deze uitgave mag uitsluitend voor niet-commerciële doeleinden verder worden gebruikt, na voorafgaande schriftelijke toestemming van de ApneuVereniging. ApneuVereniging | Postbus 134 | 3940 AC Doorn t: 0343 - 413 414 (ApneuHelpdesk elke werkdag bereikbaar van 08.30 tot 16.30 uur) Hugo Hardeman Mart Peters Cees Vos Marijke IJff Henk Verhagen Kees de Ridder voorzitter@apneuvereniging.nl penningmeester@apneuvereniging.nl vos@apneuvereniging.nl ijff@apneuvereniging.nl verhagen@apneuvereniging.nl deridder@apneuvereniging.nl Snelsonnet van Hanneke van Almelo Centraal aangepapt We zijn aan ’t hiken in wildernis Met zeven vrienden van de cpap-club Actieve dagen, en om 10 uur: Hup, De tipi in, waar het zoet slapen is: De koppen bij elkaar, met elk zijn eigen slang. In ’t midden ruisen paps in fluisterzang. 42 | apneuspecial

Ook lid worden? Zie de aanmeldkaart in dit magazine voor uw kortingscode. apneu vereniging ApneuVereniging | Postbus 134 | 3940 AC Doorn | www.apneuvereniging.nl t: 0343 - 413 414 (elke werkdag van 8.30 tot 16.30 uur)

1 Online Touch

Index

1. 1
2. 2
3. 3
4. 4
5. 5
6. 6
7. 7
8. 8
9. 9
10. 10
11. 11
12. 12
13. 13
14. 14
15. 15
16. 16
17. 17
18. 18
19. 19
20. 20
21. 21
22. 22
23. 23
24. 24
25. 25
26. 26
27. 27
28. 28
29. 29
30. 30
31. 31
32. 32
33. 33
34. 34
35. 35
36. 36
37. 37
38. 38
39. 39
40. 40
41. 41
42. 42
43. 43
44. 44

Home